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Audiência pública expõe falhas no atendimento a pacientes com doença falciforme em MT

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A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.

A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.

“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.

Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.

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Foto: GILBERTO LEITE/SECRETARIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL

Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.

Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.

O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.

Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.

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Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.

“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.

O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.

Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.

Fonte: ALMT – MT

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Estudantes da Unemat se preparam para a 2ª edição do Troféu Parlamento

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A Secretaria de Comunicação da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (Secom/ALMT) visitou, na última sexta-feira (18), o curso de Jornalismo da Universidade do Estado de Mato Grosso (Unemat), em Tangará da Serra, para incentivar a participação dos estudantes na 2ª edição do Prêmio ALMT de Jornalismo – Troféu Parlamento. A apresentação do prêmio ocorreu durante a comemoração dos 20 anos do curso de Jornalismo da Unemat e reforçou a aproximação entre os jovens e o Parlamento estadual.

Com o tema “Onde a lei nasce, a cidadania cresce”, a premiação recebe inscrições até o dia 9 de novembro. O regulamento está disponível no portal da ALMT, em www.al.mt.gov.br.

Os estudantes também têm espaço na premiação, que incentiva futuros profissionais a transformar os conhecimentos adquiridos em sala de aula em trabalhos de interesse da sociedade. A categoria Universitário valoriza produções que ajudam a explicar, de forma clara, como funciona o Poder Legislativo e de que maneira suas ações e decisões repercutem no dia a dia da população mato-grossense. Além de reconhecer trabalhos acadêmicos, a iniciativa aproxima os jovens de temas de interesse público e estimula o desenvolvimento de uma comunicação mais conectada à realidade dos cidadãos.

A professora Eveline Baptistella destacou que o Troféu Parlamento tem mobilizado os estudantes e incentivado a produção jornalística dentro da universidade. Segundo ela, o prêmio estimula os alunos a produzirem conteúdos de qualidade e a dar os primeiros passos na carreira.

Foto: Hideraldo Costa/ALMT

“O prêmio virou um grande combustível para os estudantes. Eles já esperam o lançamento e começam a preparar seus materiais pensando na oportunidade de participar. É muito importante incentivar a produção jornalística ainda na academia e mostrar aos alunos que seus trabalhos podem ser avaliados e reconhecidos”, pontou.

A professora ressaltou ainda que a participação no concurso pode ampliar os conhecimentos dos estudantes e aproximá-los, desde o início da graduação, da prática profissional do jornalismo. Também destacou a importância de todos participarem, inclusive aqueles que ainda não se sentem preparados para concorrer.

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“Meu recado é: confie no seu talento, leia o regulamento e produza o seu material. Todo mundo tem uma habilidade e uma qualidade. Se a gente não tenta, não ganha. Participar também é uma forma de construir um portfólio e conquistar um diferencial na carreira”, disse Eveline.

O professor do curso de Jornalismo Lawremberg Advincula destacou a importância de iniciativas que aproximam os estudantes do mercado de trabalho e valorizam a produção acadêmica. Para ele, a participação de universitários em premiações jornalísticas ajuda os futuros profissionais a perceber que as oportunidades de atuação estão mais próximas do que imaginam.

“A gente sabe da importância desses prêmios para a categoria profissional. E, quando existe uma oportunidade de abrir espaço para os estudantes, além do estímulo, existe também a possibilidade de muitos deles perceberem que o mercado profissional não está tão distante. Acho que o que a Assembleia Legislativa está fazendo, além de ser algo inédito, é também algo histórico para a categoria profissional e, mais especificamente, para os cursos de Jornalismo”, destacou.

Lawremberg destacou ainda que a premiação da primeira edição pode incentivar outros estudantes da Unemat a participar do concurso. “Ter participado da primeira edição e conquistado o prêmio certamente inspira outros alunos. Estamos trabalhando isso em sala de aula porque esses concursos são uma oportunidade de aperfeiçoar o que aprendemos na universidade e buscar novos parâmetros. Por isso, a participação se tornou uma prioridade para o nosso curso.”

Mesmo sendo caloura no curso, Eduarda Kappes reconhece que o Troféu Parlamento é uma oportunidade de exercitar técnicas de apuração, produção e narrativa. “Para mim, como estudante do 1º semestre de Jornalismo da Unemat, em Tangará da Serra, participar do concurso é uma oportunidade importante para conhecer melhor a profissão e colocar em prática o que aprendemos em sala de aula. Já estou estudando um tema para desenvolver”, disse.

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Vencedores da 1ª edição – Guilherme Costa e Anderson Dias, estudantes do quinto semestre de Jornalismo, destacaram a importância da experiência e afirmaram que participarão novamente do concurso. Eles conquistaram o terceiro lugar na categoria Universitário da primeira edição, com a reportagem “O apoio da ALMT ao curso de Jornalismo da Unemat”.

“Foi uma experiência extremamente diferente. A gente sentia falta de eventos práticos, em que pudéssemos desenvolver um trabalho. Tivemos a oportunidade de falar sobre as emendas parlamentares que a Unemat recebeu e, além de divulgar o curso de jornalismo, ainda fomos premiados por isso”, afirmaram.

Foto: Hideraldo Costa/ALMT

Para a próxima edição, os estudantes preferem manter em sigilo o tema que estão preparando. “A gente não vai contar, até para não dar ruim, mas estamos trabalhando e nos empenhando bastante para trazer um resultado bem legal para o nosso trabalho e para a Unemat”, disseram.

A premiação também ajudou os estudantes a adquirir equipamentos que têm ajudado na realização de novos trabalhos acadêmicos. Guilherme Costa, por exemplo, utilizou parte do valor para comprar um ring light com tripé, equipamento que tem usado na produção de conteúdo para as redes sociais da faculdade. “Eu queria ter comprado também um microfone, mas preferi usar parte do dinheiro para pagar algumas contas e quitar algumas dívidas”, explicou.

Já Anderson Dias utilizou a maior parte do prêmio para organizar as contas e, com o valor restante, comprou um celular que passou a ser uma ferramenta para suas produções. “A maior parte do dinheiro foi para pagar as contas, porque nem todo mundo tem uma realidade financeira tranquila. Com o que sobrou, comprei algumas coisas que poderiam me ajudar a fazer mais trabalhos. Com o novo celular, por exemplo, consegui realizar mais filmagens”, contou Anderson.

Fonte: ALMT – MT

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