A dor não aparece nos exames, não deixa marcas visíveis no corpo, mas impacta profundamente a rotina de milhares de pessoas. Esse foi o ponto de partida da palestra “Fibromialgia e o Direito de Ir e Vir: Desafios da Acessibilidade Urbana e Social”, ministrada por Carmen Miranda Sousa, presidente da Associação de Fibromialgia, durante a programação da tarde do evento “TJMT Inclusivo: Autismo e Direitos das Pessoas com Deficiência”. A atividade trouxe à tona a necessidade de reconhecer que doenças invisíveis também geram direitos e exigem respostas concretas do poder público.
Realizado pelo Tribunal de Justiça de Mato Grosso (TJMT), em parceria com a Escola Superior da Magistratura de Mato Grosso (Esmagis-MT) e a Escola dos Servidores, o evento reuniu magistrados, servidores, advogados e representantes da sociedade civil para discutir inclusão e acessibilidade no sistema de Justiça. A iniciativa integra as ações estratégicas do Judiciário mato-grossense voltadas à ampliação do acesso à Justiça de forma mais efetiva e humanizada.
Durante a palestra, Carmen destacou que a fibromialgia ainda enfrenta um dos maiores obstáculos: a invisibilidade. “É uma doença que as pessoas não veem. Não estamos de muleta, nem em cadeira de rodas, e por isso muitos acreditam que não temos nenhum problema. Mas é real, é uma dor neurológica que incapacita”, afirmou. Segundo ela, estima-se que cerca de 90 mil pessoas convivam com a condição em Mato Grosso.
Ampliação do conceito de deficiência
A fala da palestrante reforçou a necessidade de ampliar o entendimento sobre o que caracteriza uma deficiência. Embora uma recente legislação federal já reconheça a fibromialgia como deficiência, na prática, o desconhecimento ainda gera constrangimentos e dificulta o acesso a direitos básicos.
Carmen explicou que a doença provoca dor generalizada, fadiga intensa e sintomas cognitivos, como falhas de memória, fatores que impactam diretamente a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes. “Dormimos e acordamos como se tivéssemos passado a noite carregando peso. E, ainda assim, precisamos trabalhar, manter nossas funções e lidar com julgamentos”, pontuou.
A ausência de exames específicos para comprovação da fibromialgia também contribui para a exclusão. “A doença não aparece em exames, mas é limitante. Muitas vezes, nem a própria família acredita. Acham que é preguiça ou busca por vantagem, quando, na verdade, é uma dor que afeta profundamente o corpo e a mente”, relatou.
Entre os principais pontos abordados, esteve o direito de ir e vir, diretamente impactado pelas barreiras urbanas e sociais enfrentadas por pessoas com fibromialgia. Longas filas, falta de locais adequados para descanso, dificuldades no transporte público e jornadas extensas são desafios recorrentes. “Nem sempre conseguimos permanecer em pé por muito tempo ou enfrentar deslocamentos longos sem prejuízo à saúde. Não buscamos privilégios, mas condições adequadas”, destacou Carmen.
Visibilidade que transforma
Para a presidente da associação, iniciativas como o “TJMT Inclusivo” são fundamentais para mudar essa realidade. “Eventos como este trazem alívio e reconhecimento. Ajudam a dar visibilidade a uma doença invisível e a conscientizar quem ainda não acredita”, disse.
A palestrante também chamou atenção para o impacto social da desinformação e para a importância do apoio familiar. “Sem compreensão e empatia, a situação se torna ainda mais difícil. Precisamos que a sociedade entenda que a dor existe e que essas pessoas precisam ser respeitadas”.
Ao encerrar sua fala, Carmen reforçou que a construção de uma sociedade mais acessível passa pelo reconhecimento das diferentes formas de sofrimento humano. “Uma sociedade inclusiva é aquela que reconhece todas as dores e apoia todas as pessoas”, concluiu.
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Autor: Roberta Penha
Fotografo: Alair Ribeiro
Departamento: Coordenadoria de Comunicação do TJMT
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Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT