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Ministério da Saúde instala comitês para monitorar implementação da terapia gênica para AME no SUS

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O Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria GM/MS nº 8.092, o Comitê Gestor e o Comitê Técnico Independente para acompanhar a implementação da terapia gênica com o medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). A medida garante a gestão ética, segura e sustentável da incorporação da tecnologia, que já beneficiou as primeiras crianças com AME tipo 1, doença rara e grave sem cura.

O Brasil está entre os seis países do mundo que ofertam esse tratamento no sistema público. A estratégia de compartilhamento de risco firmada com a farmacêutica Novartis Biociências estabelece que o SUS só paga pela terapia se houver eficácia comprovada, reforçando a responsabilidade no uso dos recursos públicos.

Segundo o coordenador-geral de Doenças Raras, Natan Monsores, a criação dos comitês representa um marco para a inovação em gestão no SUS. “Com essa Portaria instituímos um modelo pioneiro de gerenciamento do acordo de compartilhamento de risco para fornecer uma terapia gênica de alto custo, o Zolgensma, para crianças com Atrofia Muscular Espinhal”, afirmou.

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Antes da incorporação de tecnologias para AME tipo 1, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Agora, com o tratamento disponível, é possível estabilizar a progressão da doença e ampliar a qualidade e expectativa de vida dos pacientes.

O Comitê Gestor será responsável por monitorar e avaliar a execução do acordo, autorizar centros de infusão e analisar resultados clínicos. Já o Comitê Técnico Independente, formado por profissionais de saúde especializados, terá a função de validar a elegibilidade dos pacientes, avaliar desfechos e emitir pareceres sobre segurança e eficácia.

Mais opções de tratamento para pacientes com AME

Aos pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescrições desses medicamentos. Ambos são tratamentos de uso contínuo. A chegada do Zolgensma, em dose única, representa um grande avanço no tratamento de doenças raras na rede pública. Nas próximas semanas, o Ministério da Saúde vai se reunir com associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o diálogo e esclarecer dúvidas.

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Julianna Valença
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

Saúde entrega primeiros veículos para transporte intermunicipal de pacientes e anuncia mais de R$ 400 milhões para o Ceará

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Neste sábado (18), o Governo do Brasil deu um passo histórico para assegurar o deslocamento de pessoas que precisam de radioterapia e hemodiálise ofertados em cidades distantes de onde elas moram. Por meio do programa Agora Tem Especialistas, entregou os primeiros 26 veículos de transporte sanitário doados pelo Ministério da Saúde ao Ceará. Trata-se da iniciativa Caminhos da Saúde, que viabilizou, com R$ 15,2 milhões em recursos federais, a aquisição dos micro-ônibus. Esses veículos vão levar pacientes do SUS até onde a assistência é oferecida, em municípios acima de 50 km do local onde residem.

A iniciativa começa no Ceará e se estenderá aos demais estados brasileiros a partir da próxima semana. De Fortaleza (CE), onde chegaram os primeiros micro-ônibus com capacidade para 30 pessoas, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância da nova frente do programa, já que a dificuldade da garantia de transporte sanitário é um dos principais gargalos para a continuidade de tratamentos. 

“Estamos fazendo aqui, no Ceará, a entrega de uma inovação do programa: micro-ônibus, vans e ambulâncias para garantir um transporte digno aos pacientes. E é exatamente essa ideia de você ter um transporte adequado, com dignidade, com acessibilidade, e que não tire a ambulância que serve para outros tipos de atendimento no município”, destacou.  

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Foto: Walterson Rosa/MS

Redução de distâncias e garantia de tratamento

Atualmente, milhares de brasileiros enfrentam longas distâncias para ter acesso a atendimentos especializados na rede pública de saúde. No caso do Ceará, por exemplo, a população pode percorrer até 350 km para chegar a Sobral, Barbalha ou Fortaleza, cidades onde é ofertado o serviço de radioterapia. Para se submeterem a esse tratamento oncológico ou a hemodiálise, cerca de 14 mil pacientes e seus acompanhantes ganharam a garantia de um transporte gratuito, adequado e contínuo até onde a assistência está. Isso significa que a iniciativa do Governo do Brasil garantirá que a população realize todo o tratamento sem interrupções por conta do deslocamento. 

O transporte sanitário do Agora Tem Especialistas vai atender todos os municípios brasileiros dentro de suas macrorregiões de saúde. Isso significa que os veículos não pertencem a um município específico. Eles serão distribuídos conforme a necessidade, o que possibilita organização mais eficiente e integrada do atendimento conforme as características regionais, as demandas locais e distâncias percorridas.  

Mais de 400 milhões para fortalecer a saúde no Ceará 

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Ainda em Fortaleza (CE), o ministro anunciou parte de um pacote de ações do Agora Tem Especialistas. “Hoje estamos entregando mais de R$ 400 milhões do Governo do Brasil para a saúde do Ceará. Esses recursos vão garantir o funcionamento integral do Hospital Universitário Estadual, com mais leitos, mais cirurgias, mais especialidade e a consolidação de um dos mais importante Hospital Universitário do Nordeste. Uma parte desse recurso é também, para equipar as Unidades Básicas de saúde (UBS), ampliando a capacidade de atendimento, o contato com especialistas e o uso da teleconsulta para cuidar melhor das pessoas”, destacou. 

Para o Hospital Universitário do Ceará (HUC), Padilha destacou o incremento de R$ 276 milhões no repasse de recursos para custear atendimentos de saúde de média e alta complexidade, possibilitando a implantação de 261 leitos hospitalares. Já o investimento em leitos de UTI passa de R$ 24,7 milhões. Além disso, o HUC foi habilitado como Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) com serviço de hematologia com R$ 6,6 milhões. 

Além disso, a saúde bucal será reforçada com 32 novas Unidades Odontológicas Móveis (UOMs) em 32 municípios identificados como vulneráveis e com maior dificuldade de deslocamento da população até as unidades básicas de saúde. As UOMs fazem parte do programa Brasil Sorridente, que reduz barreiras geográficas e amplia a oferta de cuidados nesses locais. O investimento é de R$ 12,8 milhões.  

Ainda na área odontológica, o Governo do Brasil entregou ao Ceará 189 equipamentos para tratamento de saúde bucal. Os kits incluem bomba a vácuo, motor para endodontia e localizador endodôntico e representam um investimento de R$ 374,6 mil. Entregou, também, 9 combos de cirurgia que equivalem a R$ 13,8 milhões. 

Já para qualificar o atendimento de 36 Unidades Básicas de Saúde (UBS), o Ministério da Saúde destinou ao estado combos de equipamentos, no valor de R$ 2 milhões, com dinamômetro digital, doppler vascular portátil, eletrocautério, tábua de propriecepção e retinógrafo. Somente o município de Fortaleza recebeu 108 equipamentos.   

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Foto: Walterson Rosa/MS

Nova maternidade com foco no atendimento humanizado 

Na cidade de Caucaia (PE), localizada na região metropolitana de Fortaleza, Alexandre Padilha assinou uma ordem de serviço de R$ 103 milhões para a construção de uma maternidade. Com capacidade para até 100 leitos, oferecerá desde o pré-natal até o pós-natal com estrutura para casos de alto risco, capacitação e humanização no atendimento. Com 8.200 m2 de área construída, essa unidade integra o Novo PAC Saúde com outras 34 selecionadas.  

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“Celebrando a vida e fortalecendo a saúde do Ceará, damos início à construção de uma grande maternidade, que terá toda a estrutura necessária para mães e bebês. Sabemos que não há nada mais importante para uma família do que a saúde do bebê e da gestante. São mais de 100 milhões de reais em investimentos para construir e equipar esta unidade,” destacou Padilha. 

Fortalecimento da formação de especialistas no SUS

Durante a agenda, foi formalizada a Certificação do Instituto do Câncer do Ceará como Hospital de ensino. Com isso, a pasta soma mais de 10 estabelecimentos de saúde certificados só este ano, outros hospitais estão em fase de análise. A ação reforça a prioridade do Governo do Brasil de qualificar os ambientes de aprendizagem, valorizando as unidades de saúde, além de ampliar a integração entre gestão, ensino e Serviço. 

A certificação de hospitais de ensino é uma pauta retomada em 2025, pela gestão do presidente Lula. Além de reconhecer as ações prioritárias para a gestão que, aliados a tomada de decisão baseada em evidências, prioriza programas como o Mais Médicos e o Agora Tem Especialistas. 

Valorização profissional

O ministro Alexandre Padilha também entregou a profissionais de saúde carteiras de sanitaristas.  A profissão foi regulamentada no último dia 7 de abril, medida que representa um avanço estratégico para o fortalecimento do SUS, ao ampliar e consolidar as políticas públicas de saúde no país como vigilância epidemiológica, planejamento de políticas públicas e gestão de serviços. 

O Decreto nº 12.921, de 6 de abril de 2026, regulamenta a Lei nº 14.725, de 16 de novembro de 2023, de autoria do ministro Padilha quando deputado, e formaliza o registro profissional. De acordo com o texto, o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), será responsável pelo registro. Caberá à secretaria definir o processo de solicitação do registro profissional de sanitarista, incluindo os documentos e dados necessários.  

Gabriel Lisita
Fábio Barreto
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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