Saúde

Terapia gênica inédita chega ao SUS para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

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O Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), publicou a Portaria SAES/MS nº 3.080, de 29 de julho de 2025, com os critérios para habilitação dos estabelecimentos de saúde em todo o país para a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. A medida representa um marco para o Sistema Único de Saúde (SUS), que passa a oferecer um dos tratamentos mais avançados do mundo para essa doença rara.

A iniciativa viabiliza o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado a terapia gênica mais moderna e eficaz para o tratamento da AME em crianças que atendam aos critérios estabelecidos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME 5q tipos 1 e 2. O tratamento tem potencial de modificar a história natural da doença, oferecendo melhores perspectivas de qualidade de vida e sobrevida para os pacientes.

 O que é a AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, de caráter progressivo, que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários, como falar, andar e respirar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à perda rápida de funções motoras e comprometer a vida do paciente já nos primeiros anos de idade.

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Com o avanço da ciência e a incorporação da terapia gênica no SUS, crianças diagnosticadas precocemente e que se enquadram nos critérios de elegibilidade, terão acesso a um tratamento capaz de atuar na causa da doença, corrigindo a falha genética e possibilitando maior autonomia funcional.

O Ministério da Saúde tem fortalecido a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, incorporando novos exames, medicamentos e tecnologias de alta complexidade ao SUS.

A habilitação dos serviços para infusão da terapia gênica no SUS é mais um passo nessa trajetória, reafirmando o compromisso com o cuidado integral, o diagnóstico precoce e o acesso equitativo a tratamentos inovadores.

Importância da habilitação dos hospitais

A Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES), ressalta a necessidade de mobilização dos gestores estaduais e municipais de saúde para estimular os hospitais em seus territórios a se habilitarem, de modo a estarem aptos a realizar a infusão do medicamento. Esse movimento é fundamental para viabilizar a disponibilização do tratamento em todas as regiões do Brasil. 

“É importante que os gestores estaduais se mobilizem para a habilitação de estabelecimentos de saúde em todo o país, possibilitando a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. O objetivo é garantir que crianças de todas as regiões do Brasil tenham acesso ao tratamento de forma equitativa. Além da infusão, será necessário o acompanhamento clínico ao longo dos anos para monitorar os efeitos do medicamento, o que reforça a necessidade de serviços habilitados em diferentes regiões, facilitando o cuidado próximo às famílias. ”Afirma o Coordenador-Geral, Natan Monsores.

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Quer saber mais? Consulte a página oficial de Doenças Raras do Ministério da Saúde para acessar todos os detalhes sobre as habilitações.

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Julho Verde reforça prevenção e diagnóstico precoce do câncer de cabeça e pescoço

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Feridas na boca que não cicatrizam, rouquidão persistente, dificuldade para engolir e caroços no pescoço são sinais que merecem atenção e podem indicar câncer de cabeça e pescoço. Durante o Julho Verde, mês nacional de conscientização sobre a doença, o Ministério da Saúde reforça as orientações à população sobre prevenção e diagnóstico precoce, além do acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Os cânceres de cabeça e pescoço reúnem tumores que atingem estruturas como boca, língua, garganta, laringe, faringe, cavidade nasal, tireoide e glândulas salivares. Grande parte dos casos está relacionada ao tabagismo e ao consumo de bebidas alcoólicas. Alguns tipos também estão associados à infecção persistente pelo papilomavírus humano (HPV), especialmente pelo HPV-16, um dos principais fatores de risco para o câncer de orofaringe.

Instituída pela Lei nº 14.328/2022, a campanha Julho Verde busca ampliar o conhecimento da população sobre os fatores de risco e os sinais da doença, além de incentivar a prevenção e a procura pelos serviços de saúde diante de sintomas suspeitos.

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Sinais de Alerta e Tratamento pelo SUS

Os principais sinais de alerta incluem feridas na boca ou nos lábios que não cicatrizam por mais de 15 dias, manchas brancas ou avermelhadas na boca, rouquidão por mais de três semanas, dor ou dificuldade para engolir, sensação de corpo estranho na garganta, ínguas persistentes no pescoço, sangramento nasal recorrente e perda de peso sem causa aparente.

No caso de câncer de tireoide, o principal sinal é o aparecimento de um nódulo no pescoço, especialmente quando apresenta crescimento rápido ou é acompanhado de rouquidão ou dificuldade para engolir.

Ao identificar um desses sinais, a orientação é procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima. Após a avaliação, o paciente será encaminhado, se necessário, para atendimento especializado. A confirmação do diagnóstico é feita por biópsia, seguida de exame anatomopatológico.

O cuidado é organizado pela Rede de Prevenção e Controle do Câncer, que integra ações de prevenção, diagnóstico, tratamento e acompanhamento especializado. Conforme a indicação clínica, o tratamento pode incluir cirurgia, radioterapia e quimioterapia, de forma isolada ou combinada.

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Quanto mais cedo a doença é identificada, maiores são as chances de sucesso do tratamento e menores os riscos de sequelas. Nos estágios iniciais, muitos casos podem ser tratados com apenas uma modalidade terapêutica, o que contribui para preservar funções importantes, como fala, deglutição e respiração.

Nos últimos cinco anos, o SUS realizou mais de 500 mil procedimentos relacionados ao tratamento dos cânceres de cabeça e pescoço.

Medidas de prevenção 

Para ajudar a prevenir a doença, é recomendado evitar o cigarro e outros produtos derivados do tabaco, evitar o consumo de bebidas alcoólicas, manter uma alimentação saudável, cuidar da saúde bucal, consultar o dentista regularmente e proteger os lábios e o rosto durante a exposição ao sol. 

A vacinação contra o HPV, oferecida gratuitamente pelo SUS para pessoas de 9 a 14 anos, também ajuda a prevenir infecções associadas a diferentes tipos de câncer, incluindo alguns tumores de orofaringe.

Camila Marques
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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