Saúde

Terapia gênica inédita chega ao SUS para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

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O Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), publicou a Portaria SAES/MS nº 3.080, de 29 de julho de 2025, com os critérios para habilitação dos estabelecimentos de saúde em todo o país para a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. A medida representa um marco para o Sistema Único de Saúde (SUS), que passa a oferecer um dos tratamentos mais avançados do mundo para essa doença rara.

A iniciativa viabiliza o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado a terapia gênica mais moderna e eficaz para o tratamento da AME em crianças que atendam aos critérios estabelecidos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME 5q tipos 1 e 2. O tratamento tem potencial de modificar a história natural da doença, oferecendo melhores perspectivas de qualidade de vida e sobrevida para os pacientes.

 O que é a AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, de caráter progressivo, que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários, como falar, andar e respirar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à perda rápida de funções motoras e comprometer a vida do paciente já nos primeiros anos de idade.

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Com o avanço da ciência e a incorporação da terapia gênica no SUS, crianças diagnosticadas precocemente e que se enquadram nos critérios de elegibilidade, terão acesso a um tratamento capaz de atuar na causa da doença, corrigindo a falha genética e possibilitando maior autonomia funcional.

O Ministério da Saúde tem fortalecido a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, incorporando novos exames, medicamentos e tecnologias de alta complexidade ao SUS.

A habilitação dos serviços para infusão da terapia gênica no SUS é mais um passo nessa trajetória, reafirmando o compromisso com o cuidado integral, o diagnóstico precoce e o acesso equitativo a tratamentos inovadores.

Importância da habilitação dos hospitais

A Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES), ressalta a necessidade de mobilização dos gestores estaduais e municipais de saúde para estimular os hospitais em seus territórios a se habilitarem, de modo a estarem aptos a realizar a infusão do medicamento. Esse movimento é fundamental para viabilizar a disponibilização do tratamento em todas as regiões do Brasil. 

“É importante que os gestores estaduais se mobilizem para a habilitação de estabelecimentos de saúde em todo o país, possibilitando a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. O objetivo é garantir que crianças de todas as regiões do Brasil tenham acesso ao tratamento de forma equitativa. Além da infusão, será necessário o acompanhamento clínico ao longo dos anos para monitorar os efeitos do medicamento, o que reforça a necessidade de serviços habilitados em diferentes regiões, facilitando o cuidado próximo às famílias. ”Afirma o Coordenador-Geral, Natan Monsores.

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Quer saber mais? Consulte a página oficial de Doenças Raras do Ministério da Saúde para acessar todos os detalhes sobre as habilitações.

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Boas práticas levam ao aumento do cofinanciamento federal para equipes de Consultório na Rua e Atenção Primária Prisional

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A adoção de boas práticas na Atenção Primária à Saúde (APS) incorporadas no novo cofinanciamento das equipes de Consultório da Rua (eCR) e de Atenção Primária Prisional (eAPP), além do registro qualificado das informações, passaram a ter impacto direto no volume de recursos federais repassados aos estados e municípios. O tema foi apresentado e detalhado a gestores estaduais e municipais durante os Seminários de Boas Práticas de Equidade na Atenção Primária, um deles voltado à saúde prisional e outro ao cuidado com as pessoas em situação de rua, realizados nesta semana em Brasília pelo Ministério da Saúde. 

Ao longo dos eventos, a coordenadora-geral de Acesso e Equidade na Atenção Primária à Saúde da pasta, Lilian Silva Gonçalves, destacou que o momento marca o fortalecimento das políticas de equidade por meio da articulação com estados e municípios. Segundo ela, a mobilização dos gestores é fundamental para transformar os indicadores em melhor cuidado na ponta e mais recursos para os municípios. “A implementação das políticas públicas de saúde só é possível com articulação tripartite. Esse processo reafirma a responsabilidade do Ministério da Saúde e do Sistema Único de Saúde (SUS) na garantia do direito à saúde, fundamentado nos princípios da equidade e da integralidade”, reforçou. 

Os encontros tiveram como foco apresentar os novos indicadores de qualidade, cujos eixos foram definidos em 2025 com a atualização da metodologia de cofinanciamento federal da APS e a instituição de incentivos específicos para essas equipes.

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Como aumentar o repasse?

O novo modelo de cofinanciamento da atenção primária passou a vincular parte dos recursos federais ao desempenho das equipes de eAPP e eCR, por meio do chamado componente de qualidade. Na prática, isso significa que quanto melhor o resultado nos indicadores, maior pode ser o valor recebido pelo município. 

Como funciona o incentivo financeiro?

Antes da publicação da nova portaria, essas equipes recebiam apenas o valor fixo de custeio. Com o novo modelo, os repasses federais passam a estar vinculados à qualidade dos serviços prestados, com o objetivo de induzir boas práticas de cuidado, ampliar o acesso, fortalecer o acompanhamento longitudinal e qualificar o registro das informações no e-SUS APS.

No caso das equipes de Atenção Primária Prisional, o modelo passa a contar com três componentes: implantação, equidade e qualidade. Já para as equipes de Consultório na Rua, além do custeio mensal conforme a modalidade da equipe, foi incorporado o incentivo do componente de qualidade, calculado a partir do desempenho nos indicadores.

Durante o período de transição, as equipes recebem o valor correspondente à classificação “bom”. A cada quadrimestre, os resultados passam a ser reavaliados, considerando as classificações “ótimo”, “bom”, “suficiente” e “regular”, o que define o valor mensal a ser transferido. Ao final de cada ciclo anual, também está previsto um incentivo adicional, com base na média dos resultados alcançados.

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Indicadores fortalecem o cuidado integral

Os indicadores de qualidade foram estruturados para responder às principais necessidades de saúde dessas populações, considerando, por exemplo, que o contexto de privação de liberdade e a situação de rua aumentam a vulnerabilidade a doenças transmissíveis e agravam as condições crônicas preexistentes.

Para as eAPP, os indicadores contemplam, entre outros eixos: mais acesso à Atenção Primária Prisional; cuidado na gestação e puerpério; cuidado da pessoa com diabetes e/ou hipertensão; prevenção do câncer em mulheres; rastreamento de IST e cuidado da pessoa com tuberculose.

Para as eCR, os indicadores incluem: mais acesso à APS; cuidado na gestação e puerpério; rastreamento de IST e cuidado da pessoa com tuberculose.

O prontuário eletrônico faz toda a diferença

Não basta apenas realizar o atendimento, é fundamental registrar corretamente todas as ações no prontuário eletrônico. É a partir desses registros que o sistema identifica os atendimentos realizados, consolida os dados no Sistema de Informações da Atenção Primária à Saúde (Siaps), calcula o desempenho da equipe e define a classificação que vai determinar o valor do repasse mensal. 

Onde encontrar as regras completas?

O Ministério da Saúde disponibiliza notas metodológicas dos indicadores de qualidade com descrição detalhada, forma de cálculo, parâmetros e demais requisitos para contabilização das boas práticas.

Camila Rocha
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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