Saúde

SUS avança na medicina de precisão com chegada de equipe que apoiará ampliação do Sequenciamento Completo de Exomas

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Receber um diagnóstico pode ser o primeiro passo para transformar uma vida. Para milhares de pessoas que convivem com doenças raras, porém, esse momento pode levar anos — em uma trajetória marcada por consultas sucessivas, exames inconclusivos e muitas incertezas. Para mudar essa realidade e aproximar a inovação do cuidado, o Ministério da Saúde avança na incorporação da medicina de precisão ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Nesse contexto, o Ministério da Saúde, por meio da Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR/DAET/SAES), em parceria com o Instituto Nacional de Cardiologia (INC), realizou, em 6 de maio, a recepção dos 17 analistas de variantes genéticas selecionados em processo público conduzido no âmbito do projeto de implementação do Sequenciamento Completo de Exomas para doenças raras no SUS.

Realizado de forma on-line, o encontro marcou o início de uma etapa estratégica para fortalecer a capacidade diagnóstica da rede pública. Os profissionais passam a apoiar os Serviços de Referência em Doenças Raras na interpretação dos dados gerados pelo sequenciamento, integrando informações genômicas e clínicas para elaboração de laudos especializados e apoio à tomada de decisão assistencial.

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Considerado uma das principais ferramentas para identificação de doenças genéticas raras, o Sequenciamento Completo de Exomas permite ampliar a precisão diagnóstica e reduzir significativamente o tempo até a confirmação dos casos — encurtando a chamada “odisseia diagnóstica”, período que pode se estender por anos até que pacientes e famílias obtenham respostas.

“Cada diagnóstico que chega no tempo certo significa menos sofrimento, mais possibilidade de cuidado e mais qualidade de vida para pacientes e famílias. A incorporação do Sequenciamento Completo de Exomas no SUS e a chegada dessa equipe especializada representam um passo concreto para tornar a medicina de precisão mais acessível e fortalecer uma rede pública que combina ciência, equidade e inovação a serviço das pessoas”, afirma o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores.

A iniciativa consolida um modelo inovador na rede pública brasileira ao incorporar tecnologias genômicas de alta complexidade para ampliar o acesso ao diagnóstico das doenças raras. Mais do que expandir exames, o SUS fortalece sua capacidade de oferecer respostas mais rápidas, cuidado qualificado e maior equidade para pessoas que convivem com essas condições em todo o país.

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Conhecer, acolher e cuidar, veja mais sobre as doenças raras

Patricia Coelho
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

População quilombola passa a contar com política nacional de saúde integral

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Para organizar a resposta do Sistema Único de Saúde (SUS) às necessidades da população quilombola, foi pactuada nesta quinta-feira (27/08), a Política Nacional de Saúde Integral da População Quilombola (PNASQ) no âmbito do SUS. A medida contou com a aprovação de gestores locais, estaduais e federais da saúde, durante a 8ª Reunião da Comissão Intergestores Tripartite (CIT), em Brasília (DF).

A PNASQ foca na superação de barreiras estruturais de acesso à saúde e no combate ao racismo e às desigualdades étnico-raciais que atingem as comunidades tradicionais. Para o secretário-executivo do Ministério da Saúde, Adriano Massuda, a normativa busca incorporar as especificidades do território, cultura, identidade quilombola e trajetória ancestral ao planejamento e organização do cuidado no SUS.

“Essa política é resultado de uma luta histórica dos povos quilombolas pelo reconhecimento de suas vulnerabilidades, combate ao racismo e defesa da equidade em saúde. Hoje selamos a responsabilidade compartilhada entre estados, municípios e a união pela garantia do direito à saúde, à redução das desigualdades e à melhoria das condições de saúde e qualidade de vida dessa população”, destacou Massuda.

 A aprovação da política também foi comentada por lideranças quilombolas que atuam pela ampliação do acesso à saúde e pelo reconhecimento da cultura e identidade quilombola. Para Marinho da Estiva, coordenador Nacional da Articulação das Comunidades Negras Rurais Quilombolas (CONAQ), a expectativa é que a política possa acolher e cuidar das comunidades com respeito à sua história. “A gente espera que o nosso povo, as nossas práticas, os nossos saberes ancestrais na saúde do nosso povo quilombola sejam respeitados, nos postos de saúde, hospitais, pelas pessoas que estão na ponta”, reforçou.

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 As responsabilidades pela implementação da política serão compartilhadas e organizadas entre os três entes, cabendo à União a coordenação das ações da política – define diretrizes, apoia de forma técnica, informa e monitora; aos estados a articulação e apoio aos municípios para promoção da regionalização; e aos municípios a implementação, com planejamento, qualificação da atenção e promoção da participação social. A PNASQ utilizará os instrumentos do próprio SUS para viabilizar as suas ações, com financiamento também compartilhado entre as três esferas de gestão.

Participação social e equidade A política recebeu contribuições de gestores e da sociedade civil, por meio de consulta pública, conferências de saúde e recomendação do Conselho Nacional de Saúde (CNS), além de contar com um amplo e qualificado processo de diálogo com lideranças quilombolas, em uma agenda participativa e democrática de construção conjunta das propostas.

 “Estou dentro desse processo desde o começo. O Ministério da Saúde nos ouviu, nós sentamos e conversamos sobre a nossa política. E nós tivemos essa vitória. Para nós, ter essa conquista e chegar até onde nós chegamos, é um dia de muita alegria, de honra, mas sabemos que a caminhada está só começando. Sei que temos muitos desafios pela frente”, comemorou a quilombola Tereza de Jesus da Silva, integrante do Coletivo Nacional de Saúde Quilombola Graça Epifânio, da CONAQ.

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 Próximos passos

Com a pactuação federativa, o próximo passo para implementação da PNASQ é a construção de um plano operativo nacional, que definirá as prioridades, ações, metas, indicadores e responsabilidades dos gestores. Também serão criados instrumentos de monitoramento e avaliação da política, com estratégias, orientações e ferramentas para apoiar gestores na implementação e no enfrentamento das iniquidades e desigualdades as quais estão expostas as populações quilombolas.

Comunidades quilombolas

Para o SUS, as comunidades quilombolas são povos tradicionais definidos por sua ancestralidade, cultura e uma territorialidade que vai além da regularização das terras, servindo como espaço coletivo de reprodução social e identidade. Segundo o Censo de 2022, o Brasil possui mais de 1,3 milhão de quilombolas distribuídos por 1.696 municípios, com a maior concentração na Região Nordeste e, especificamente, no estado da Bahia.

 Apesar desse contingente, apenas 12,6% da população quilombola reside em territórios oficialmente delimitados. Diante disso, a PNASQ estende sua cobertura também aos contextos urbanos e favelas, reconhecendo que a autoidentificação e os vínculos étnico-raciais e comunitários independem de o território ser rural ou formalmente titulado.

Para garantir a integralidade do cuidado, é fundamental que as especificidades quilombolas sejam integradas aos processos de regionalização e regulação do SUS, assegurando o acesso a consultas especializadas, urgências e assistência farmacêutica.

Tatiany Volker Boldrini
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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