Saúde

SUS amplia acesso ao tratamento da hemofilia e garante mais qualidade de vida aos pacientes

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Conviver com a hemofilia é aprender, desde cedo, que o cuidado faz parte da rotina. Pequenos sinais exigem atenção, e cada conquista, como viver com mais liberdade, estudar, trabalhar ou simplesmente se movimentar com segurança, tem um valor ainda maior.

No Brasil, esse caminho não precisa ser percorrido sozinho. O Sistema Único de Saúde (SUS) garante acompanhamento integral, desde o diagnóstico até o seguimento nos serviços especializados. E, nos últimos anos, esse cuidado tem avançado de forma consistente, com a ampliação do acesso ao tratamento, a incorporação de novas tecnologias e o fortalecimento da rede assistencial. 

Na prática, isso se traduz em algo simples, mas poderoso: mais autonomia, menos complicações e uma rotina cada vez menos limitada pela doença.

Diagnóstico precoce e cuidado contínuo

A hemofilia é uma condição genética caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação do sangue — do tipo A, quando há ausência do fator VIII, ou do tipo B, relacionada a ausência do fator IX. Em 2025, o Brasil registrou 14.576 pessoas com doenças, sendo 12.151 com hemofilia A e 2.425 com hemofilia B. Entre os principais desafios estão os episódios de sangramento, que podem surgir de forma espontânea ou após pequenos traumas, trazendo dor e impactando o cotidiano.

Por isso, identificar a doença precocemente faz toda a diferença. O diagnóstico oportuno permite iniciar o tratamento antes do surgimento de complicações mais graves, como lesões articulares e dor crônica. O país também tem avançado no reconhecimento da hemofilia em mulheres e meninas, historicamente subdiagnosticadas, ampliando o acesso ao cuidado e promovendo mais equidade na assistência.

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Esse conjunto de avanços já aparece no dia a dia dos pacientes. Com acompanhamento contínuo e uma rede estruturada, diminuem as internações, reduzem-se os episódios de sangramento e cresce a possibilidade de viver com mais liberdade. Nos Centros de Tratamento de Hemofilia da hemorrede pública, equipes multiprofissionais acompanham de perto cada paciente, oferecendo orientação, acolhimento e suporte em todas as fases da vida.

Além disso, o SUS disponibiliza estratégias de profilaxia, abordagem considerada a mais eficaz para prevenir sangramentos e evitar danos articulares, contribuindo diretamente para melhores desfechos clínicos e qualidade de vida.

Inovação e qualidade de vida

Ao mesmo tempo, as inovações terapêuticas vêm transformando a forma de viver com a doença. Disponibilizado no SUS em 2021, o emicizumabe representa um importante avanço no tratamento da hemofilia A, especialmente para pacientes com formas mais graves e com inibidores, ao permitir aplicações menos frequentes, por via subcutânea e com possibilidade de administração domiciliar. Recentemente, seu uso foi ampliado para crianças de 0 a 6 anos com hemofilia A grave, mesmo na ausência de inibidores, ampliando o acesso a essa tecnologia e seus benefícios.

O impacto vai além do aspecto clínico. A rotina deixa de ser marcada por procedimentos frequentes e passa a abrir espaço para uma vida com mais autonomia e previsibilidade. Com a ampliação do uso do medicamento para diferentes públicos, incluindo crianças, o SUS avança na oferta de terapias mais eficazes e alinhadas às necessidades individuais.

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Paralelamente, seguem em avaliação novas tecnologias para o tratamento da hemofilia B, com o objetivo de ampliar as opções terapêuticas disponíveis, incorporando avanços que tragam maior eficácia, comodidade posológica e melhoria na qualidade de vida dos pacientes.

Mais do que garantir acesso ao tratamento, o enfrentamento da hemofilia passa também pela informação. Ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer o engajamento de profissionais de saúde, pacientes e familiares são estratégias fundamentais para promover o diagnóstico oportuno e assegurar a assistência adequada em todo o país.

“O SUS tem avançado de forma consistente na organização do cuidado às pessoas com hemofilia, com ampliação do acesso ao diagnóstico, incorporação de novas tecnologias e fortalecimento da rede de atenção especializada. Esses esforços refletem diretamente na qualidade de vida dos pacientes e no cuidado integral ofertado em todo o país”, afirma o diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), Arthur Mello.

Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia reforça a importância de dar visibilidade à condição e de ampliar o acesso ao cuidado. Mais do que uma data, é um convite para reconhecer avanços, fortalecer políticas públicas e seguir ampliando oportunidades para que cada pessoa com hemofilia possa viver com mais saúde, autonomia e qualidade de vida.

Saiba mais sobre a Hemofilia em sete passos

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

Ministério da Saúde cria fórum nacional para combater desigualdades no trabalho e na formação do SUS

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Em mais uma agenda voltada à promoção da equidade no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde lançou o Fórum Permanente dos Comitês de Equidade no âmbito da Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. O lançamento ocorreu durante o Encontro Nacional realizado nos dias 13 e 14 de maio, em Brasília. O objetivo é fortalecer a articulação nacional entre os comitês estaduais, ampliar o diálogo entre os territórios e consolidar espaços de construção coletiva para promoção da equidade no trabalho e na educação em saúde no SUS. A iniciativa também busca impulsionar a participação social e compartilhar experiências exitosas desenvolvidas nos estados e municípios. 

Os Comitês de Equidade no âmbito do Trabalho e Educação no SUS são uma estratégia criada para fomentar, articular e acompanhar ações do Programa Nacional de Equidade nas esferas estadual, municipal e distrital. O foco está na promoção da equidade de gênero, raça e etnia, além do enfrentamento das violências, preconceitos e discriminações no ambiente de trabalho e na formação em saúde. Atualmente, os 21 comitês já instituídos atuam de forma integrada com as áreas de gestão do trabalho e da educação para fortalecer a valorização das trabalhadoras e trabalhadores do Sistema Único de Saúde (SUS). 

Em parceria com estados, municípios e Distrito Federal, o Fórum atuará no fortalecimento e na consolidação dos comitês regionais, incentivando a autonomia e a sustentabilidade das ações nos territórios. A proposta também é subsidiar a tomada de decisão do Ministério da Saúde e de outras instâncias governamentais, além de dar visibilidade às experiências construídas localmente. 

“A criação do Fórum vai permitir que a gente conecte as experiências dos estados e municípios, fortalecendo uma rede nacional de troca e aprendizado. Existem experiências muito potentes acontecendo nos territórios e queremos que elas inspirem outros caminhos e novas soluções. A ideia é justamente fortalecer essa articulação nacional e ampliar o diálogo entre os comitês”, destacou a coordenadora-geral de Ações Estratégicas de Educação na Saúde, Erika de Almeida. 

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Valorização das trabalhadoras do SUS 

Com orçamento superior a R$ 41 milhões, o Programa Nacional de Equidade tem como foco enfrentar desigualdades estruturais vividas pelas trabalhadoras e trabalhadores do SUS, promovendo melhores condições de trabalho e valorização profissional. Desenvolvido pela Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), em parceria com o Hospital Sírio-Libanês e o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, o programa vem fortalecendo ações para construção de ambientes mais inclusivos, respeitosos e livres de discriminação, com iniciativas voltadas à equidade de gênero e étnico-racial em todas as regiões do país. 

O secretário-adjunto de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Jérzey Timóteo, ressaltou que colocar a equidade no centro das políticas públicas é também enfrentar desigualdades históricas que impactam diretamente a saúde da população. 

“Trazer a equidade para o centro da gestão do SUS é reconhecer que a desigualdade também adoece. A pandemia evidenciou isso de forma muito forte, especialmente para segmentos historicamente invisibilizados e para trabalhadoras negras, que muitas vezes ocupam posições mais precarizadas dentro do sistema de saúde. O programa surge justamente para enfrentar essas desigualdades e construir relações de trabalho mais justas e humanas”, afirmou. 

Para o secretário Timóteo, o fortalecimento dos comitês e dos espaços de diálogo também amplia a capacidade de construção coletiva dentro do SUS. “Quanto mais equitativo for o sistema, mais capacidade teremos de produzir cuidado de qualidade para brasileiros e brasileiras. Essa é uma agenda transversal e estratégica para todas as ações do Ministério da Saúde”, completou. 

Impacto para o povo brasileiro 

Com a criação do Programa Nacional de Equidade de Gênero, Raça, Etnia e Valorização das Trabalhadoras do SUS, o Governo do Brasil passou a reconhecer de forma estruturada a diversidade que compõe o SUS e a colocar a equidade como um eixo central da gestão do trabalho e da educação na saúde. 

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Historicamente, a ausência de diretrizes coordenadas limitou o enfrentamento das desigualdades, muitas vezes tratadas como temas periféricos nas políticas públicas. O programa busca mudar essa lógica ao investir na formação, qualificação e valorização da força de trabalho do SUS, refletindo diretamente na qualidade do atendimento prestado à população. 

A proposta é fortalecer uma abordagem mais humanizada, sensível às diversidades e capaz de ampliar o acesso, qualificar o cuidado e aumentar a capacidade do sistema público de saúde de responder às diferentes realidades da população brasileira. 

Atualmente, os Comitês de Equidade já estão presentes em 21 estados: Acre, Amazonas, Amapá, Alagoas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Minas Gerais, Mato Grosso do Sul, Rio de Janeiro, Rondônia, Roraima, Piauí, Sergipe, Pernambuco, Paraíba, Pará, Tocantins, Rio Grande do Norte e Rio Grande do Sul. 

Desde sua criação, o programa também realizou 11 oficinas regionais e duas oficinas nacionais, reunindo 1.612 participantes de todas as regiões do país. Além disso, foi criada a Especialização e Aprimoramento em Equidade, que formou 558 pessoas na primeira turma e conta atualmente com 1.025 participantes na segunda edição. 

Em parceria com a Universidade Aberta do SUS (UNA-SUS), também foram desenvolvidos cursos autoinstrucionais sobre o Programa Nacional de Equidade e Interculturalidade Indígena. Já em 2025, uma das iniciativas lançadas foi a coletânea Cadernos de Equidade, ampliando a produção e disseminação de conhecimento sobre o tema. 

Conheça o Programa Nacional de Equidade de Gênero, Raça, Etnia e Valorização das Trabalhadoras no SUS

Nádia Conceição
Ministério da Saúde  

Fonte: Ministério da Saúde

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