Saúde
Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras
Publicado em
10 de abril de 2024por
Da RedaçãoA partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.
A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.
Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).
Regras
As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).
Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.
Comemoração
A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.
A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”
Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”
Vitória
Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.
“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”
Estimativa
Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) .
Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.
“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.
Fonte: EBC SAÚDE
Saúde
Governo do Brasil garante oferta de 23 novos medicamentos de alta tecnologia para o tratamento do câncer no SUS
Published
4 horas agoon
15 de maio de 2026By
Da Redação
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva e o ministro da Saúde Alexandre Padilha anunciaram, nesta sexta-feira (15), a maior entrega já realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para ampliar o acesso da população aos tratamentos contra o câncer, garantindo 100% da demanda de medicamentos. Com o investimento de R$ 2,2 bilhões, entre as principais inovações estão a criação da nova tabela de financiamento do SUS para a oferta de 23 medicamentos oncológicos de alto custo e a criação, pela primeira vez, do financiamento de cirurgias robóticas oncológicas na rede pública, além de ampliar acesso à cirurgia de reconstrução mamária.
“Eu penso que o estado tem que fazer justiça e dar oportunidade e igualdade a todo mundo. E eu tinha uma obsessão por isso, porque as pessoas mais humildades são tratadas como invisíveis. O que estamos fazendo aqui é dizer: o Brasil entrou numa rota de civilidade e o pobre não será mais tratado como invisível. A gente não pode prescindir da qualidade pública, não aceito dizer que o público não presta. O SUS está provando que aquilo que é público, quando é feito com respeito, dignidade e justiça, o público é muito melhor”, destacou Lula.
Esse aumento de 35% na oferta dos fármacos na rede pública de saúde beneficia 112 mil pacientes, representando um destrave histórico nos tratamentos oncológicos de primeira linha, que embora incorporados, aguardavam há até 12 anos para serem disponibilizados à população. Entre a lista, dez serão adquiridos diretamente pelo Ministério da Saúde e distribuídos aos estados. Os outros serão ofertados por meio da Autorização de Procedimento Ambulatorial (Apac), em que a compra é realizada pelos centros habilitados no país, com financiamento federal, e Ata de Negociação Nacional.
Os medicamentos contemplam 18 tipos de câncer, como mama, pulmão, leucemia, ovário, estômago. A depender do tipo de tratamento, o paciente pode economizar até R$ 630 mil, caso fizesse na rede privada. A iniciativa está alinhada ao Componente de Assistência Farmacêutica em Oncologia (AF-Onco), política nacional que assegura o cuidado organizado e contínuo no SUS.
Com foco nas mulheres, o ministro Padilha anunciou a ampliação do acesso à cirurgia de reconstrução mamária, que visa democratizar o acesso a procedimentos de alta complexidade e promover a reabilitação física e psicológica das pacientes de forma integral. O direito à cirurgia plástica reconstrutiva, anteriormente limitado a sequelas de tratamento de câncer, passa a abranger todos os casos de mutilação mamária, seja total ou parcial. Com a ampliação, a estimativa de investimento é de R$ 27,4 milhões por ano, representando um aumento de aproximadamente 13% em comparação a 2025.
“Hoje é um dia muito importante para o SUS. As mulheres são a maioria nesse país, mães de minorias, e que mais usam o SUS. Quando o filho está lá é mãe quem está. A saúde das mulheres é uma prioridade absoluta. Exemplo disso é a expansão da vacina do HPV. E eu acredito que nós vamos, até 2035, chegar no que a Austrália chegou, que é eliminar o câncer de colo do útero”, destacou o ministro.
Já para o tratamento do câncer de próstata, o SUS passa a contar com o financiamento permanente da cirurgia robótica, com investimento de R$ 50 milhões do Governo do Brasil. A tecnologia permite que o profissional de saúde tenha maior precisão cirúrgica e melhor visualização das estruturas anatômicas. Para os pacientes, os benefícios incluem menor perda sanguínea durante a operação, reduzindo a necessidade de transfusões. Cerca de 5 mil homens poderão ser beneficiados.
Rede Alta Performance e saúde digital
Para que o SUS tenha capacidade de realizar telecirurgias robóticas, foi assinado pelo ministro o Termo de Execução Descentralizada (TED) voltado à criação da Rede de Conectividade Saúde Brasil de Alta Performance e Segurança. A iniciativa prevê uma solução integrada de alta capacidade entre o Hospital de Amor, em Barretos (SP), e a unidade localizada em Porto Velho (RO), onde inicialmente serão realizadas cirurgias robóticas colorretais, ginecológicas e urológicas.
Com investimento preliminar de R$ 2 milhões e vigência de 30 meses, a infraestrutura contempla requisitos técnicos compatíveis com esse tipo de serviço para aplicações críticas em saúde, que exigem comunicação em tempo real, transmissão segura de dados e elevada confiabilidade operacional.
Mais recursos para o Hospital de Amor
O Ministério da Saúde está garantindo mais recursos para custeio das ações de prevenção e controle do câncer no Hospital de Amor de Barretos, que contará com parcela suplementar no valor de R$ 129 milhões. O estabelecimento registra cerca de 600 novos casos oncológicos infantojuvenis anualmente.
Na ocasião, o presidente Lula e o ministro da Saúde participaram do lançamento da pedra fundamental do novo Centro de Pesquisa Clínica e Cirurgia Robótica do Hospital de Amor e do Instituto de Treinamento em Cirurgias Minimamente Invasivas (IRCAD). A ação consolida o complexo Hospital de Amor/Fundação Pio XII como um dos principais polos de inovação em saúde da América Latina, integrando assistência, ensino e pesquisa de alta complexidade.
Novos aceleradores lineares e expansão do tratamento oncológico
Outro marco dos anúncios em Barretos foi a assinatura do edital de compra de até 80 aceleradores lineares, que deve ampliar em 25% a oferta de tratamento de radioterapia em um ano. A contratação ocorre no âmbito do Plano de Expansão da Radioterapia no Sistema Único de Saúde – PERSUS II, com foco na substituição de equipamentos obsoletos, na instalação de aparelhos em estruturas já existentes e na ampliação tecnológica dos serviços.
“No câncer, tempo é vida e hoje vamos dar mais um passo histórico. Nós estamos colocando aquilo que tem de mais moderno para o tratamento de radioterapia. Este ano chegamos ao marco histórico que é ter pelo menos um equipamento de radioterapia em cada estado. Além disso, temos hoje o Governo do Brasil distribuindo veículos a todo o país para promover dignidade ao paciente no caminho até a terapia. O nosso país está construindo a maior rede pública para diagnóstico e tratamento de câncer do mundo”, enfatizou Padilha.
No ano passado, com o programa Agora Tem Especialistas, o país bateu recorde de procedimentos oncológicos no SUS. Foram realizados 189.949 procedimentos de radioterapia, um aumento de 22% em comparação com 2022, quando foram registrados 155.355 atendimentos. O recorde se repetiu na quimioterapia, que registrou crescimento de 20% na comparação entre os 4,7 milhões de atendimentos realizados em 2025 e os 3,9 milhões registrados em 2022.
Paralelamente, o Agora Tem Especialistas promoveu o maior mutirão de saúde da mulher da história do SUS, com 230 mil exames e cirurgias realizados em 900 hospitais públicos e filantrópicos de 516 municípios, ampliando o rastreamento e a detecção precoce do câncer em todo o país. Na área diagnóstica, o Super Centro para Diagnóstico do Câncer — iniciativa do Ministério da Saúde em parceria com o Instituto Nacional do Câncer (Inca) e o A.C.Camargo Cancer Center — já reduziu em 80% o tempo de espera por laudos de biópsia no SUS. O que antes levava mais de 25 dias hoje é concluído em cerca de cinco dias, prazo decisivo para o início oportuno do tratamento oncológico.
Além disso, o Agora Tem Especialistas descentralizou o atendimento com as Carretas da Saúde, que já alcançaram mais de 1.700 municípios brasileiros com consultas e exames em regiões de vazio assistencial. Somente em saúde da mulher, já foram mais de 166 mil procedimentos, contribuindo para zerar filas em 40 municípios.
Garantia de transporte até o tratamento
Ainda na solenidade no Hospital de Amor, o ministro Alexandre Padilha entregou oito micro-ônibus do programa Agora Tem Especialistas – Caminhos da Saúde para municípios dos estados de São Paulo e Mato Grosso do Sul, totalizando investimento de R$ 1,4 milhão.
Os veículos serão utilizados no transporte de pacientes que necessitam de consultas, exames e tratamentos especializados e contínuos, especialmente pacientes em radioterapia e hemodiálise, que precisam se deslocar entre municípios para atendimento na rede pública de saúde. Ao todo, o Ministério da Saúde investiu R$ 1,4 bilhão na aquisição de 3,3 mil veículos destinados a todos os estados do país.
Valorização dos sanitaristas no Brasil
Ainda na oportunidade, o ministro da Saúde também homenageou o sanitarista Carlos Haroldo Piancastelli com a entrega da Carteira Nacional de Sanitaristas. Esse momento marca a regulamentação da profissão, que é um avanço estratégico para o fortalecimento das políticas públicas de saúde no Brasil, contribuindo para a maior segurança institucional e valorização profissional.
Alessandra Galvão
Taís Nascimento
Ministério da Saúde
Fonte: Ministério da Saúde
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