Saúde

Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.

A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

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Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para  pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

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Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) .

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.

Fonte: EBC SAÚDE

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Saúde

Em novo aplicativo do Meu SUS Digital, população poderá medir o seu consumo de álcool e verificar riscos para a saúde

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O Ministério da Saúde disponibiliza, por meio do Meu SUS Digital, o Modera Brasil, uma ferramenta voltada à prevenção do consumo exagerado e problemas relacionados ao consumo de bebidas alcoólicas. O miniapp permite que qualquer cidadão faça uma avaliação do próprio padrão de consumo de álcool e receba orientações personalizadas para reduzir riscos, promover o autocuidado e atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Com o objetivo de incentivar a identificação precoce de comportamentos que podem trazer prejuízos à saúde e ampliar o acesso da população a informações confiáveis, a ferramenta utiliza instrumentos internacionalmente validados para realizar uma triagem digital e, com base nas respostas do usuário, apresenta recomendações educativas e indica, quando necessário, a procura por serviços da rede pública de saúde. “Nossos estudos do uso deste aplicativo, das chamadas intervenções breves, de oferecer ferramentas para as pessoas se autoconhecerem na sua relação com o álcool, têm mostrado que isso tem um impacto muito positivo em melhorar a qualidade de vida das pessoas. O desenvolvimento deste aplicativo, do Modera Brasil, foi testado na realidade do SUS local da cidade de São Paulo, resolvido pela Universidade de São Paulo, e agora vamos poder ter dimensão nacional”, detalhou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

O aplicativo Modera Brasil foi desenvolvido pela Universidade São Paulo (USP) em parceria com o Ministério da Saúde. A ferramenta já é utilizada pelo município de São Paulo e, para a sua integração ao Meu SUS Digital, foram feitas adaptações aos padrões de segurança, acessibilidade e alinhamento às diretrizes do Governo Federal para serviços digitais. A solução originalmente foi criada pela USP com o apoio da Auíri e CRBS/SA.

Consumo de álcool

Dados do Ministério da Saúde apontam que, atualmente, 20,4% da população adulta – com mais de 18 anos – consome pelo menos seis doses de álcool na mesma ocasião, o que é considerado consumo excessivo. O estudo da Vigilância de Fatores de Risco e Proteção para Doenças Crônicas por Inquérito Telefônico (Vigitel 2025) aponta que, em quase duas décadas, houve um crescimento do consumo por parte da população – em 2006, esse índice era de 15,6%. Apesar de nos últimos anos, não apresentar variação

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significativa no padrão do consumo excessivo no público geral, chama a atenção o aumento do consumo entre adultos de 35 a 44 anos, variando de 17,4% a 26,3% no período e entre mulheres, que partiu de 7,8% no início da série para os atuais 15,7%.

Na Atenção Primária à Saúde do Sistema Único de Saúde (SUS), os atendimentos por problemas e condições relacionadas ao uso do álcool aumentaram mais de 157% na última década, passando de 326,2 mil em 2016 para 840 mil em 2025.

“A proposta do Ministério da Saúde é ampliar as ações de promoção do cuidado para as pessoas que consomem álcool e aumentar a prevenção, evitando que essas pessoas corram riscos maiores. Com o Modera Brasil, qualquer pessoa pode fazer uma autoavaliação do seu consumo com privacidade”, explicou a coordenadora de Atenção às Condições Crônicas Não Transmissíveis do Ministério da Saúde, Amanda Frazão.

Ela explica que algumas pessoas passam a semana inteira sem beber e podem consumir quantidades mais elevadas no fim de semana, o que pode ser um fator de risco. “Situações como essas podem ser avaliadas na ferramenta”, completou.

Como funciona o Modera Brasil?

No Meu SUS Digital, basta procurar o Modera Brasil na área de aplicações. Ao acessar a ferramenta, o usuário irá responder ao questionário Alcohol Use Disorders Identification Test (Audit), aprovado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para rastrear usuários quanto ao consumo de álcool de risco problemático. Ele identifica padrões de consumo nocivo por meio de 3 a 10 perguntas simples que geram uma pontuação na qual o usuário é classificado em zonas de risco – Baixo, Moderado e Uso Problemático – e para cada uma delas é estabelecido uma jornada na plataforma.

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Além da avaliação inicial, o miniapp reúne ferramentas interativas, exercícios que podem ser praticados e conteúdos informativos sobre os impactos do consumo de álcool na saúde e oferece estratégias digitais de prevenção e direcionamentos para atendimento na Rede de Atenção à Saúde, fortalecendo a integração entre as estratégias digitais de promoção da saúde e os serviços presenciais oferecidos pelo SUS.

“Com uso fácil, rápido, no onde Meu SUS Digital, direto do seu celular, a pessoa pode fazer o teste, conhecer as informações sobre o uso do álcool, o impacto, por exemplo, no orçamento pessoal, o que pode ser feito para reduzir os danos, para o uso moderado, tudo que possa ser feito para melhorar a qualidade de vida”, comentou o ministro.

Como buscar ajuda?

Para quem enfrenta problemas relacionados ao consumo de álcool, a Unidade Básica de Saúde (UBS) é a principal porta de entrada para o cuidado no SUS, onde, além do acolhimento e escuta qualificada, sem julgamentos, podem ser identificados o nível de risco e a necessidade de tratamento.

As equipes de saúde também oferecem orientações para reduzir ou interromper o consumo de bebidas alcoólicas, realizam o acompanhamento de problemas de saúde associados ao uso do álcool e, quando necessário, encaminham para atendimento especializado nos Centros de Atenção Psicossocial Álcool e Drogas (CAPS AD), responsáveis pelo tratamento mais intensivo e continuado.

Riscos

O consumo de álcool é o principal fator de risco para Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DNCT). Além dos impactos já conhecidos, como dependência e doenças do fígado, o consumo problemático de álcool aumenta o risco de desenvolvimento de câncer de mama, doenças cardiovasculares, transtornos mentais e diversos outros.

Na autoavaliação, o cidadão identifica sua zona de risco e recebe as orientações necessárias.

Guilherme Gomes
Ministério da Saúde

 

Fonte: Ministério da Saúde

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