Saúde

Radioagência Nacional lança a 3ª temporada do podcast Histórias Raras

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A Radioagência Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a terceira temporada Horizontes, do podcast Histórias Raras, que aborda este universo, apresentando como vivem as pessoas para além de sua condição de saúde.

Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional – que não é nada pequeno. Estima-se que existam entre 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.

Na edição que abre a nova temporada, Presente do futuro, apresentamos crianças raras que contam suas vivências no dia a dia e as famílias que também relatam suas experiências e as dificuldades para conseguir um diagnóstico. Entre os entrevistados está o José, de 10 anos, com síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa. Ele é filho de Fábio Cizotti e da Roseli, uma família que nos acompanha desde a primeira temporada.

“Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu faço, do nada. É bem difícil ter Tourette.” diz José que teme sofrer bullying.

Flavia Diniz Mayrink é uma pessoa rara. A servidora pública, de 43 anos, tem alcaptonúria, que é um erro inato metabolismo, considerado como ultra raro. O diagnóstico veio com 30 dias de vida quando a mãe de Flávia notou a urina escura nas fraldas. Depois disso, a busca por tratamento começou já que doença causa sintomas, na idade adulta, como fortes dores articulares, problemas na coluna e joelhos.

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Flávia conta que não há um medicamento reconhecido no Brasil para tratar essa condição. Hoje, ela convive com as dores e luta para conseguir ter acesso aos tratamentos. “Eu tento levar uma vida normal apesar dos desconfortos e tenho muita esperança de começar meu tratamento”.

Para Flávia o podcast  ‘Histórias Raras’, dá visibilidade a estes pacientes a partir das histórias de quem convive com essas questões e, claro, levando muita informação de qualidade.

O que vem por aí

O segundo episódio, Estamos presentes, é dedicado àquelas pessoas e organizações que acolhem, informam e lutam por pessoas com doenças raras. São os grupos de apoio e associações, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doença rara.

O terceiro e último episódio, Futuro do presente, retoma o cenário de políticas públicas que encontramos há um ano, na primeira temporada do Histórias Raras, e detalha o que avançou de lá para cá – e os problemas que ainda persistem até hoje.

Como ouvir:

A série estreou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para conferir todos os episódios basta clicar aqui
O conteúdo também está disponível no Spotify YouTube da Rádio Nacional, com recursos de acessibilidade como Língua Brasileira de Sinais (Libras) e legendas para pessoas com deficiência auditiva.
Os episódios estão sendo veiculados na programação da Rádio Nacional e na Rádio MEC.  

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Dia Mundial das Doenças Raras

 A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro em vários países e foi criada em 2008.
A ideia é dar visibilidade ao tema, busca conscientizar e sensibilizar a população sobre a existência e cuidados com essas doenças que, muitas vezes, são desconhecidas pela sociedade. 
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas patologias.

Fonte: EBC SAÚDE

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Saúde

Ministro da Saúde realiza visitas técnicas em Santa Casa de Curitiba e Hospital Angelina Caron, em Campina do Sul (PR)

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O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, realizou, neste sábado (8), visitas técnicas a unidades de saúde no Paraná. Na capital, a agenda incluiu a Santa Casa de Curitiba, que possui 146 anos de trajetória. Em Araçatuba, Campina Grande do Sul (PR), a visita foi no Hospital Angelina Caron, que oferta serviços de alta complexidade, incluindo oncologia e transplantes.

“Estamos em Curitiba para acompanhar de perto investimentos e ações que estão fazendo diferença na vida da população. Na Santa Casa, a parceria com o Ministério da Saúde e a Prefeitura de Curitiba tem permitido ampliar a realização de cirurgias e exames, contribuindo para reduzir o tempo de espera no SUS. Também vamos conhecer novos equipamentos e as novas estruturas de atendimento e diagnóstico. No Hospital Angelina Caron, acompanhamos a chegada de um equipamento moderno de radioterapia, que amplia a capacidade de atendimento aos pacientes que precisam desse tratamento. E, no Pequeno Cotolengo, conhecemos o trabalho de fortalecimento da reabilitação para pessoas com deficiência física e intelectual, além das iniciativas de cuidado com a população idosa”, afirmou o ministro.

Com 367 leitos destinados ao Sistema Único de Saúde (SUS), a Santa Casa de Curitiba é a maior produtora de Oferta de Cuidado Integrado (OCI) e de cirurgias realizadas no âmbito do Agora Tem Especialistas, política permanente instituída pela Lei nº 15.233/2025. Até abril deste ano, 32,8 mil cirurgias foram realizadas pela unidade.

A Santa Casa de Curitiba possui habilitações para diversos serviços de alta complexidade no SUS, incluindo assistência cardiovascular, cirurgia vascular, hemodiálise, cuidados prolongados e atenção especializada às pessoas com obesidade. Também é habilitada para a realização de transplantes de córnea/esclera, rim, coração, tecido musculoesquelético e válvula cardíaca humana. Em 2025, foram realizados 40 transplantes na Santa Casa de Curitiba.

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O Complexo de Saúde Pequeno Cotolengo amplia sua atuação na rede pública de saúde do Paraná com a habilitação como Centro Especializado em Reabilitação II (CER II), nas modalidades de reabilitação física e intelectual. A nova habilitação fortalece a oferta de atendimento especializado para crianças, adolescentes, adultos e idosos, ampliando o acesso a serviços essenciais para a recuperação funcional, a autonomia e a qualidade de vida. Com a ampliação, a capacidade de atendimento anual passa de 9,8 mil para mais de 44 mil atendimentos, incluindo pessoas com deficiência física e intelectual.

O Hospital Angelina Caron oferece atendimento em 30 especialidades e reúne serviços de média e alta complexidade, com assistência em áreas como cardiologia, oncologia, transplantes, hemodiálise e radioterapia. A unidade realiza também exames de imagem, cirurgias, além de atendimentos de urgência e internações em UTI, garantindo cuidado especializado aos pacientes do SUS.

Em 2025, mais de 128 mil pacientes foram atendidos no local, sendo 90% da rede pública. As cirurgias realizadas no hospital no ano passado somam 30,3 mil procedimentos. A população paranaense conta com 16 salas de cirurgias, e desde maio deste ano, com um combo a mais de cirurgia geral.

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Santas Casas fortalecem a assistência no SUS

Em 6 de agosto, foi sancionada a Lei nº 2465/2026, que prorroga até 2030 o prazo para aplicação de recursos do FGTS em operações de crédito destinadas a entidades hospitalares filantrópicas e instituições sem fins lucrativos que prestam serviços de forma complementar ao SUS, por meio do Programa Caixa Hospitais FGTS.

As Santas Casas têm papel estratégico na oferta de serviços para pacientes da rede pública, especialmente em municípios onde são referência para o atendimento da população. Essas instituições contribuem para ampliar o acesso a consultas, exames, internações, cirurgias e procedimentos de média e alta complexidade, além de atuarem em áreas como urgência e emergência, oncologia, cardiologia e terapia intensiva. Também fortalecem a regionalização da assistência ao atender pacientes de municípios vizinhos.

Em 2025, as Santas Casas do Brasil realizaram 1,3 milhões de internações. No atendimento ambulatorial, foram 74,1 milhão de procedimentos. No mesmo período, as instituições filantrópicas responderam por 1,8 milhão das 14,9 milhões de cirurgias eletivas realizadas pelo SUS.

As entidades sem fins lucrativos também têm participação na rede de transplantes. Entre 2012 e maio de 2026, foram responsáveis por 59,7% dos transplantes realizados pelo SUS, o equivalente a 157,5 mil procedimentos, incluindo transplantes de coração, fígado, pulmão, rim, intestino, córnea e medula óssea.

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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