Saúde
Famílias comemoram incorporação de remédio para neuroblastoma ao SUS
Publicado em
6 de setembro de 2024por
Da Redação
Com as mãos trêmulas e lágrimas no rosto, Laira Inácio comemorou nas redes sociais a recomendação de incorporação do medicamento betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco via Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, diagnosticada com a doença aos 7 anos. Após se submeter a tratamentos exaustivos e cirurgias, a menina, já com 10 anos, precisava do tratamento com o betadinutuximabe, que custaria em torno de R$ 2 milhões. A mãe utilizou a internet, alugou carros de som e chegou a acionar a Justiça. Mas o tempo, segundo a própria Laira, foi um inimigo implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de ter acesso ao remédio.

“Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e como outras crianças. Estou muito emocionada”, disse Laira, em vídeo postado em seu perfil no Instagram.
Em homenagem à filha, a jovem fundou o Instituto Ana Júlia, com o objetivo de oferecer assistência para crianças com câncer e doenças raras. A entidade, presidida por Laira, também arrecada fundos para a compra de medicações consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer. “Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil”, completou.
A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação ao SUS do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado havia dez anos e destacou o alto custo do remédio.
“A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS”, postou. Além do conhecimento adquirido como profissional de saúde, Carla tem uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Chamada Linda, a menina, de apenas 4 anos, já passou por rodadas de quimioterapia, cirurgia para retirada do tumor e dois autotransplantes de medula.
Nas redes sociais, a médica explicou o que muda, a partir de agora, com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública.
“Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam [uso do betadinutuximabe] vão poder fazer. E o plano de saúde tem que cobrir, sem [necessidade de recorrer à] Justiça”, destacou a médica.
A própria Carla enfrentou dificuldades para garantir a cobertura da medicação pelo plano de saúde contratado pela família. Segundo ela, Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho. Após acionar a operadora em diversos momentos, o tratamento com o remédio foi iniciado apenas em agosto. Há uma semana, a menina concluiu o ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa.
Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento do filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia vivido outro drama: o pai de Pedro é o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022.
O menino precisou ser submetido a um transplante de medula. A etapa seguinte do tratamento foi o uso do betadinutuximabe. A mobilização em favor da vida de Pedro revelou o drama de famílias como a de Ana Júlia e a de Linda, além de muitas outras.
O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, perdendo apenas para a leucemia e tumores cerebrais. Figura ainda como tumor sólido extracraniano mais comum entre crianças, representando entre 8% e 10% de todos os tumores infantis. O aumento do volume abdominal é um dos sintomas da doença. Por esse motivo, o tumor pode ser descoberto a partir de queixas da criança relacionadas a dores na barriga ou mesmo incômodo no tórax. Pesquisas mostram que o problema, normalmente, aparece até os 5 anos e pode acometer, inclusive, recém-nascidos.
Entenda
Nesta quinta-feira (5), a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a incorporação do betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco na rede púbica. Na prática, a decisão significa que o remédio passará a integrar o rol de medicamentos custeados e distribuídos pelo SUS. A condição estabelecida para que a medicação seja administrada na rede pública é que o paciente tenha sido previamente tratado com quimioterapia e alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco.
O pedido de incorporação do betadinutuximabe ao SUS foi submetido à Conitec em janeiro deste ano pelo próprio fabricante do Qarziba, o laboratório Recordati. À época, a farmacêutica defendeu que a medicação fosse indicada para pacientes a partir dos 12 meses de vida, que já tenham sido tratados com quimioterapia de indução e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco; e também para pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.
O laboratório argumentou que o medicamento foi utilizado em estudos clínicos realizados a partir de 2009 em pelo menos 126 centros envolvendo mais de mil pacientes em 18 países. “A imunoterapia anti-GD2, como é o Qarziba, não apenas melhora a sobrevida, como também reduz o risco de que todos os tratamentos anteriores pelos quais esses pacientes passam falhem com recidiva”, detalhou Recordati.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso do betadinutuximabe em 2021. À época, o medicamento foi indicado pela autarquia para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses. Como não havia passado pela aval da Conitec ainda, o tratamento com o remédio no país só era possível via rede privada e, conforme relatos de pacientes e familiares, mediante muita insistência junto a operadoras de planos de saúde e processos de judicialização.
Fonte: EBC SAÚDE
Saúde
Padilha inaugura primeira base regional da Força Nacional do SUS e anuncia R$ 1,8 bilhão para o Grupo Hospitalar Conceição, 100% SUS
Published
7 horas agoon
26 de junho de 2026By
Da Redação
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, inaugurou nesta sexta-feira (2N-SUS), dando início à regionalização das operações da instituição em todo o país, um passo histórico para enfrentar as mudanças climáticas. A unidade será responsável pelo monitoramento, elaboração de diagnósticos situacionais e manutenção da prontidão para resposta a emergências em saúde pública nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Paraná.
A nova base reforça a presença do SUS nos territórios e amplia a capacidade do país de proteger vidas. “A Força Nacional é uma estrutura de elite do SUS, com equipamentos e profissionais preparados para atuar nas situações mais críticas. Onde tem a Força Nacional do SUS, a vida está sendo defendida”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
A regionalização da Força Nacional do SUS representa uma ampliação estratégica da capacidade de resposta do Sistema Único de Saúde (SUS) diante de eventos extremos, como desastres climáticos, surtos, epidemias e outras situações que demandem atuação rápida e coordenada entre os entes federativos. Até junho de 2027, a previsão é que oito bases regionais estejam em funcionamento em diferentes regiões do país.
Durante a agenda em Porto Alegre, Alexandre Padilha também apresentou um balanço das ações realizadas pelo Ministério da Saúde em resposta às enchentes que atingiram o Rio Grande do Sul em maio de 2024. Ao todo, foram investidos cerca de R$ 1,4 bilhão para garantir atendimento à população, reconstruir serviços de saúde e fortalecer a capacidade de resposta do SUS diante da maior tragédia climática da história do estado.
GHC avança na estruturação do novo Complexo Hospitalar de Saúde Inteligente, 100% SUS
O ministro Alexandre Padilha assinou o termo aditivo da Parceria Público-Privada entre o Grupo Hospitalar Conceição (GHC) e o Banco Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social (BNDES) para o avanço do novo Complexo Hospitalar de Saúde Inteligente, projeto que integra o conjunto de iniciativas do Governo do Brasil para modernizar a rede pública de saúde. O investimento de R$ 1,8 bilhão vai fortalecer, especialmente, a saúde da mulher, da criança e do adolescente, além de ampliar linhas de cuidado em áreas estratégicas.
O contrato inicial foi assinado em 28 de agosto de 2025 e é acompanhado pelo Ministério da Saúde. O aditivo amplia o escopo dos estudos técnicos e da modelagem do projeto, que será 100% SUS e representa uma iniciativa estratégica para a qualificação da assistência pública em saúde em Porto Alegre.
O complexo vai contar com cerca de 750 leitos, mais de 41 salas cirúrgicas, UTIs pediátrica e neonatal, emergências especializadas, banco de leite e salas de fertilização. No modelo de gestão adotado, a assistência seguirá 100% pública e gratuita, sob responsabilidade do GHC, enquanto a concessionária privada ficará encarregada das obras, da compra de equipamentos, da manutenção e dos serviços não assistenciais.
Ministério da Saúde avança na medicina genômica e na saúde de precisão no SUS
O Ministério da Saúde, em parceria com o GHC, a Universidade Federal de Pelotas e a Tecnosul, vai ampliar o acesso de pacientes do SUS a exames de diagnóstico molecular e a tecnologias de medicina de precisão. A iniciativa integra assistência, ensino, pesquisa, inovação e desenvolvimento tecnológico, com foco na qualificação do cuidado e no fortalecimento da rede pública de saúde.
Entre os principais objetos estão o sequenciamento de nova geração (NGS), utilizado para leitura de DNA e RNA em larga escala, além da reação em cadeia da polimerase (PCR) e suas variações, voltadas à detecção de genes específicos. O projeto também contempla outras metodologias de biologia molecular, transcriptômica e análise de biomarcadores. Com isso, o Ministério da Saúde reforça a estratégia de incorporar inovação ao SUS e ampliar a capacidade de diagnóstico e cuidado em saúde de precisão.
Rio Grande do Sul recebe R$ 14 milhões em veículos do Novo PAC Saúde e do Agora Tem Especialistas
A agenda incluiu a entrega de 41 veículos, que beneficiarão 41 municípios do estado, com foco em encurtar distâncias para quem mais precisa. São 19 vans e ambulâncias que integram o programa Agora Tem Especialistas – Caminhos da Saúde e garantem transporte adequado e seguro para pacientes a consultas, exames e procedimentos especializados fora de seus municípios. Para o reforço da Atenção Primária, o estado também receberá 15 Unidades Odontológicas Móveis e 7 ambulâncias do SAMU 192.
Visita à Unidade de Saúde Parque dos Maias
O ministro também visitou a Unidade de Saúde Parque dos Maias para acompanhar o funcionamento do turno noturno e verificar os impactos da ampliação do acesso à saúde na rotina da população. Em 12 meses, a unidade consolidou o terceiro turno, passando de 65 atendimentos em junho de 2025 para 729 em maio de 2026. Nesse período, foram 6.690 atendimentos realizados no horário estendido, o que contribuiu para a ampliação da capacidade assistencial da unidade.
No total, a unidade alcançou 36.452 atendimentos gerais, um aumento de 9.863 atendimentos em relação ao período anterior, que somou 26.589. Os resultados reforçam o impacto direto da implantação do terceiro turno e do reforço das equipes na ampliação do acesso da população aos serviços de saúde.
R$ 1,4 bilhão investidos pós-enchentes no Rio Grande do Sul
Em resposta às enchentes que atingiram o Rio Grande do Sul em maio de 2024, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1,4 bilhão para reconstruir serviços de saúde e fortalecer a capacidade de resposta do SUS diante da maior tragédia climática da história do estado. Desse total, R$ 463,3 milhões foram destinados a novas obras, reformas e aquisição de equipamentos para unidades básicas de saúde, hospitais e Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), beneficiando 33 municípios gaúchos. E mais de R$ 810 milhões para custeio.
O Ministério da Saúde já empenhou R$ 197,7 milhões para a recuperação de 101 estabelecimentos, com 60 obras em execução e 11 já concluídas. Até o momento, mais de R$ 87 milhões foram repassados aos municípios para viabilizar as intervenções.
Entre as principais ações realizadas durante a emergência, destaca-se a instalação de quatro hospitais de campanha, a abertura de 919 leitos, a realização de mais de 25 mil atendimentos pela Força Nacional do SUS, o envio de 32 toneladas de medicamentos e insumos, a entrega de 30 ambulâncias do SAMU 192 e a distribuição de 135 kits de emergência com capacidade para atender até 202 mil pessoas por três meses. Também foram entregues 2,8 milhões de doses de vacinas, além de mais de 11,8 milhões de unidades de medicamentos da assistência farmacêutica, beneficiando aproximadamente 8,4 milhões de pessoas.
Camila Marques
Rafaelle Pereira
Ministério da Saúde
Fonte: Ministério da Saúde
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