Saúde

Anemia falciforme foi invisibilizada pelo racismo, mostram entidades

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Ele insistiu, perturbou, implorou. Elvis Magalhães, de 21 anos, não iria desistir. Estava internado no Hospital Universitário de Brasília (HUB), por causa da anemia falciforme, e não deixou em paz a médica até que ela permitisse que ele fosse para o show da banda favorita, a Legião Urbana, naquele 18 de junho de 1988 (há 35 anos), no Estádio Mané Garrincha, com cerca de 50 mil pessoas.

Mas a apresentação terminou em confusão e antes do tempo previsto. O jovem goiano radicado em Brasília, e com nome de astro do rock, saiu encolhido. Teve medo. Além da situação, sentia as dores no corpo causadas pela doença. Mas não se arrepende. “Nem foi tempo, perdido. Somos tão jovens”, cantou Renato Russo para alegria de Elvis.

Elvis também queria cantar, se divertir. “A música da minha vida é aquela. Quem acredita sempre alcançaaaa” (Mais uma vez, da Legião Urbana)”. Além das lembranças daquele show, junho virou um mês forte para ele por outro motivo. O dia 19 do mês viria a ser, a partir de 2008, o da conscientização mundial sobre a doença falciforme. Junho virou mês de cantar mais alto. 

Elvis faz o som ir longe contra o racismo (a maior parte dos pacientes é negra) e também a invisibilidade que, segundo ele e outras pessoas consultadas pela Agência Brasil, comprometem o atendimento no sistema público.

O ativista e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) foi o paciente mais velho do Brasil a receber o transplante de medula óssea para se curar da doença.

A anemia falciforme tem característica hereditária (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o traço da doença). Ocorre por causa de uma mutação genética, com a alteração no formato das hemácias (formato de meia-lua ou foice).

Isso gera um problema na produção da hemoglobina, proteína que dá a cor vermelha ao sangue e é responsável por transportar o oxigênio pelo corpo. A doença ocorre por lesões vasculares e anormalidade na coagulação. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansaço.

Transplante

Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir para si mesmo, e também para outras pessoas, a lutarem contra a doença que causa dores fortes e que pode levar à morte. Após “centenas de internações”, ele foi curado graças a um transplante de medula óssea (mais tarde também precisou receber um fígado). 

Elvis pede políticas públicas e denuncia que a doença é invisibilizada pelo racismo estrutural. “A doença foi diagnosticada há mais de um século e só foi avançar nas políticas públicas em 2005”, afirma.

Impacto

A médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, também entende que a história do cuidado com a doença mostra que o problema não ganhou a atenção devida em vista de os pacientes serem da população negra e de maior vulnerabilidade.

“O racismo institucional é um processo sutil na população brasileira. Isso tem impacto também na qualidade da assistência prestada a essa população”.

Ela diz que até 2005 não existiam protocolos no Sistema Único de Saúde (SUS), com orientação de tratamentos. “Naquele ano, foi publicada a primeira portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme”.

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Daí em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. “De 2005 a 2015, houve participação e realização de simpósios internacionais e nacionais. Então a doença ganhou mais visibilidade dentro da emergência dos hospitais, e nos ambulatórios”.

Ela considera que, nos últimos anos, houve uma desativação de políticas públicas e menos atividades de capacitação e pesquisa. “De fato, há um impacto não só pela pandemia. Houve um arrefecimento nas atividades referentes às políticas públicas”. 

A médica diz que o atual programa é uma referência como política de qualidade dentro do SUS.

“Nós tivemos uma projeção internacional em cooperação com países da África, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema). Agora, estamos retomando. A ciência tem possibilitado uma melhoria na qualidade de vida. Nós mudamos a história natural da doença, que era de morrer até os cinco anos de idade”.

Pouca divulgação

A cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. “Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avalia. 

Ela explica que há uma estimativa de mais de 100 mil pessoas com a doença – “95% das pessoas com doença são negras e a maioria é de beneficiários do Bolsa Família. A maior dificuldade é de acesso ao tratamento, às medicações, às novas tecnologias. Principalmente no que diz respeito à urgência e emergência”. 

A cientista social lamenta que  a mortalidade pela doença no Brasil ainda é muito alta. “Há uma sobrevida de pessoas de até 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, que poderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado”.

Um dos medicamentos utilizados é a hidroxiureia, de alto custo e que deve ser distribuído pelos poderes públicos. A coordenadora da Fenafal diz que uma demanda importante é a autorização para que o Ministério da Saúde autorize o remédio já fracionado para a criança, a fim de evitar que haja a manipulação incorreta do medicamento a partir do mesmo remédio dado ao adulto. 

Uma política pública importante foi a possibilidade de o Teste de Pezinho poder fazer o diagnóstico precoce. Isso pode salvar a vida da criança, já que o tratamento pode ser iniciado. 

Indicação do transplante

No caso de Elvis, os pais descobriram a doença quando ainda era criança. Ele conviveu com dores indefiníveis e incontáveis internações demoradas. O problema só foi resolvido com o transplante de medula óssea. Ele foi um dos primeiros casos no Brasil. “Fui indicado porque tinha muita crise de dor. Em 2005, fez o procedimento na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, na cidade de Ribeirão Preto (SP). 

Para realizar o transplante, ele descobriu que o irmão, Elder, quatro anos mais novo (que não tinha a doença) era 100% compatível. Atualmente, o coordenador científico da entidade de paciente com a doença explica que o procedimento tem sido feito até com compatibilidade de 50% entre paciente e doador. 

Elvis tinha 38 anos de idade quando se submeteu ao procedimento para colocar fim às crises em que precisava até de morfina para amenizar a dor. Outra terapia que o relojoeiro descobriu foi escrever. Fez uma autobiografia: Quatro décadas de lua minguante

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Páginas especiais são dedicadas ao irmão. “Nunca briguei na vida com ele. Sempre foi um amigo. Tinha certeza de que ele era compatível”. O irmão, Elder, sabe que Elvis faria o mesmo por ele se precisasse. “Foi emocionante quando soube que poderia ajudá-lo”.

No Distrito Federal, por exemplo, o hemocentro cadastrou, durante o ano de 2023, 26.510 doadores de sangue. Já as pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea. foram 1.283 pessoas. Cabe ao hemocentro “o fornecimento de todos os hemocomponentes necessários para as transfusões demandadas no tratamento dos pacientes com doença falciforme”.

A Fundação Hemocentro explica que o candidato à doação pode colher sangue e se cadastrar como doador de medula óssea no mesmo dia. “Nesse caso, basta agendar a doação e, no dia do atendimento, informar logo na primeira etapa que também deseja se cadastrar como doador de medula óssea”, esclareceu a entidade em nota.

Diagnóstico precoce

Se Elvis é do rock, o servidor público paraibano Dalmo Oliveira, de 56 anos, nascido em Guarabira e radicado em João Pessoa, aprecia o forró e as festas de São João, que ocorrem nesta época do ano principalmente em Campina Grande (PB). Ele é da Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias e foi diagnosticado com a doença quando era criança. 

“Só descobrimos porque minha mãe me levou para fazer exames em João Pessoa. A minha sorte é que o diagnóstico foi bem precoce para aquele momento. E isso me salvou e me deu uma qualidade de vida até hoje”. O tratamento limitava-se à transfusão de sangue. Lembra-se que precisou fazer transfusão de sangue até os 15 anos de idade. As crises foram diminuindo à medida que foi envelhecendo. E resolveu depois ajudar pessoas que entendiam pouco sobre a doença. 

“Como a doença atinge mais fortemente a população negra, existe ainda hoje uma negligência. Nos estados brasileiros onde a população negra é mais presente, a doença também é mais presente. Mesmo assim, a gente ainda encontra médicos e enfermeiros desinformados sem saber como tratar o paciente que chega à unidade”.

Ele diz que cobra muito das autoridades médicas que proporcionem e conscientizem sobre o aconselhamento genético para casais que pretendem ter filhos.“Um exame de sangue simples, que é a eletroforese da hemoglobina, gratuita pelo SUS, pode identificar se os pais carregam genes com possibilidade de ter um filho com a doença”. Dalmo tem cinco filhos. Nenhum deles tem a anemia falciforme.

Eventos em Brasília

Para proporcionar mais conhecimento sobre a doença, o Ministério da Saúde promove, nesta segunda-feira (19), em Brasília, quatro palestras, das 9h às 12h, com profissionais de saúde especialistas no tema. O encontro será no auditório PO 700, na Avenida W5. 

No dia 22 (quinta-feira), no mesmo local, a coordenação da Fenafal promove seminário nacional, das 13h às 17h, e uma audiência pública no Senado, de manhã (a partir das 9h). O telefone para informações é o (31) 99199.6985.

Fonte: EBC SAÚDE

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Saúde

Nova política nacional cria diretrizes e adapta o cuidado com a saúde da realidade da população de rua

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O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, lançou hoje, em São Paulo (24) a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da População em Situação de Rua (PNAIS Rua). A medida normatiza e institui diretrizes para o cuidado da população em situação de rua no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é promover o acesso e o cuidado integral dessas pessoas em todos os ciclos de vida, enfrentando a aporofobia, o racismo e a LGBTQIA+fobia que frequentemente as afastam das unidades do SUS.

Para a execução da PNAIS, o Ministério da Saúde fará o repasse de Unidades Móveis de Rua (UMR) aos municípios e ao Distrito Federal. Serão 400 veículos que ampliarão a capacidade de atuação nos territórios e devem contemplar todas as equipes cofinanciadas pelo Ministério da Saúde. Ainda em 2026, 350 equipes receberão as UMR e até 2027 todas devem estar em funcionamento no país. Para essa ação serão investidos R$ 144 milhões

“O nosso objetivo com a nova política é cuidar melhor das cerca de 200 mil pessoas que já são acompanhadas pelas equipes de Consultório na Rua. Com a estrutura das novas unidades móveis, elas vão fazer consulta médica, o acompanhamento de enfermagem, o acompanhamento de pré-natal, procedimentos curativos, coleta de exames no próprio território. O orçamento é mais de cerca de R$ 85 milhões para o ano de 2026, que são recursos para manutenção e contratação dessas equipes. Mais o investimento para ampliação em 2026 e 2027, que ultrapassa R$ 30 milhões”, explica o Padilha

Ainda dentro das atividades no estado de São Paulo, nesta quarta-feira, Padilha esteve no Instituto do Coração (Incor), onde anunciou a aquisição de equipamentos, em Cubatão, participou do lançamento da unidade móvel de saúde voltada para caminhoneiros e caminhoneiras e ainda no município de São Vicente visitou a obra concluída do Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) no Jardim Rio Branco.

A PNAIS Rua foi pactuada entre as três esferas de gestão do SUS (União, estado e município), por meio do Comitê Técnico de Saúde da População em Situação de Rua, que tem a representação de movimentos sociais populares do público assistido, representantes de instituições de ensino, pesquisa e extensão. As diretrizes da PNAIS reconhecem as especificidades e os modos de ser e viver dessas pessoas, promovendo um cuidado cultural, etica e profissionalmente sensível.

Entre os avanços estão o fortalecimento das estratégias de redução de danos, o olhar ampliado para a maternagem e a valorização da participação das próprias pessoas em situação de rua na construção das políticas públicas. A política estabelece a governança integrada dos entes nas áreas de saúde, em articulação com a assistência social para a promoção do acesso aos benefícios sociais do Governo do Brasil, assim como a promoção da segurança alimentar. A União se empenha em promover o cofinanciamento das ações em nível federal e o apoio técnico necessário para a implementação, enquanto os estados e os municípios, que estão perto da realidade local, mantêm a autonomia e a agilidade na execução, para que o cuidado chegue de fato à população em situação de rua.

Atualmente o MS cofinancia 335 equipes de Consultório na Rua (eCR) localizados em 27 estados e em 207 municipios. As eCR atuam de forma itinerante e são responsáveis por articular o cuidado da população em situação de rua junto as equipes de Saúde da Família (eSF), equipes de Saúde Bucal (eSB), equipes Multiprofissionais na Atenção Primária à Saúde, e aos demais serviços da Rede de Atenção à Saúde e rede intersetorial.

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Os investimentos do Ministério da Saúde no atendimento a essa população registraram um salto expressivo em um intervalo de pouco mais de três anos. Entre dezembro de 2022 e maio de 2026, o número de equipes cofinanciadas pela pasta cresceu 93,6%, passando de 173 para 335. O avanço foi impulsionado pelo reforço no orçamento: o repasse anual executado para os municípios mais que dobrou, subindo de R$ 51 milhões para R$ 106 milhões (alta de 106%).

Eixos bem definidos

Para facilitar a execução local e garantir que nenhuma necessidade fique para trás, a política se estrutura em sete grandes eixos estratégicos. O primeiro deles, focado na Atenção Integral, expande o acesso aos serviços de saúde, prioriza estratégias de redução de danos, saúde bucal e da mulher, além de garantir o cuidado contínuo após a desospitalização.

Em seguida, o foco se direciona ao enfrentamento às discriminações, combatendo o racismo e a LGBTQIA+fobia institucional, além de fomentar estudos sobre o impacto do preconceito na saúde. Para embasar essas ações, o eixo de dados e monitoramento estabelece a inclusão obrigatória do campo “população em situação de rua” nos sistemas de cadastro do SUS, permitindo a criação de indicadores precisos.

A política também consolida a gestão participativa, incentivando comitês técnicos e assegurando que as próprias pessoas em situação de rua tenham voz ativa nos conselhos locais de saúde. Já a qualificação do atendimento é garantida pela educação permanente, que prevê o treinamento contínuo de gestores e trabalhadores para um cuidado mais humano e efetivo.

Há ainda um olhar pioneiro para a vigilância em saúde, que cria protocolos de proteção ao trabalhador informal e prevê respostas rápidas para proteger esse público dos impactos de eventos climáticos extremos. Por fim, o eixo de promoção e cidadania atua na raiz das vulnerabilidades, articulando a saúde com outros setores para garantir segurança alimentar, nutrição adequada e o enfrentamento integrado das desigualdades.

Agora Tem Especialistas leva atendimento a caminhoneiros em Cubatão

Em Cubatão (SP), o ministro Alexandre Padilha inaugurou a décima unidade móvel de saúde do programa Agora Tem Especialistas — Caminhoneiro e Caminhoneira, iniciativa que leva serviços do SUS diretamente a Pontos de Parada e Descanso (PPDs) nas estradas. Instalada no Ecopátio de Cubatão, principal pátio regulador de caminhões que acessam o Porto de Santos, a estrutura oferece consultas médicas e de enfermagem, vacinação, testes rápidos, exames laboratoriais básicos, eletrocardiograma e teleconsultas, ampliando o acesso à Atenção Primária à Saúde para profissionais que enfrentam dificuldades para buscar atendimento devido à rotina nas estradas.

A entrega reforça a estratégia do Ministério da Saúde de descentralizar o cuidado e levar os serviços até onde os trabalhadores estão. A necessidade dessa abordagem é evidenciada por Boletim Epidemiológico divulgado nesta semana pelo Ministério da Saúde, que aponta que 41% dos caminhoneiros cadastrados na Atenção Primária à Saúde (APS) não receberam atendimento entre 2022 e 2025. O cenário reflete os desafios impostos por jornadas extensas, longos deslocamentos e pela dificuldade de conciliar a rotina nas rodovias com os horários de funcionamento das unidades de saúde tradicionais.

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Desde fevereiro deste ano, as unidades do programa já realizaram 7.434 atendimentos, com 11.468 procedimentos, 8.534 testes rápidos e 1.214 vacinas aplicadas, alcançando índice de resolutividade de 99%. Os resultados demonstram a efetividade da iniciativa para uma população que apresenta elevados índices de hipertensão, sobrepeso e obesidade e que historicamente enfrenta barreiras de acesso aos serviços de saúde. 

Além de Cubatão, o programa está presente em PPDs localizados em Pindamonhangaba (SP), Itatiaia (RJ), Uruaçu (GO), Ubaporanga (MG), Novo Progresso (PA), Seropédica (RJ), Irati (PR), Palhoça (SC) e Talismã (TO).

Caminhos da Saúde

Também foram entregues três ambulâncias por meio do programa Agora Tem Especialistas – Caminhos da Saúde para as cidades de Cubatão, Guarujá e Praia Grande, em São Paulo. A iniciativa garante o transporte de pacientes que precisam percorrer longas distâncias para realizar consultas, exames e tratamentos especializados, como radioterapia, oncologia e hemodiálise.

O estado de São Paulo foi contemplado com 220 veículos do programa Caminhos da Saúde, sendo 70 ambulâncias, 99 micro-ônibus e 51 vans, com investimentos superiores a R$ 92 milhões, ampliando o acesso da população aos serviços especializados em todas as regiões do estado.

Fortalecimento da rede cardiológica

O ministro da Saúde também anunciou R$ 12,5 milhões para aquisição de três angiógrafos para o Instituto do Coração (INCOR), referência nacional no atendimento cardiovascular pelo SUS. São aparelhos de última geração, que vão auxiliar na realização de cirurgias complexas por técnica minimamente invasiva, especialmente em pacientes que não têm possibilidade de passar por cirurgia de peito aberto, além de apoiar procedimentos de eletrofisiologia e o tratamento de doenças valvares, da aorta e cardiopatias congênitas.

O Incor, ao longo de seus 49 anos, consolidou-se como um centro de referência internacional em Cardiologia e Cirurgia Cardiovascular, sendo o hospital mais bem posicionado da América Latina nessas áreas. A unidade conta com 465 leitos. Em 2025, realizou cerca de 14,9 milhões de atendimentos multiprofissionais, mais de 4,2 milhões de exames diagnósticos, 244.934 consultas, 16.382 atendimentos na emergência referenciada e 6.253 cirurgias, além de 89 transplantes de coração e pulmão.

Saúde mental e cuidado para populações

A agenda contemplou ainda uma visita ao Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Jardim Rio Branco, em São Vicente, que funciona 24 horas por dia e amplia o acesso ao cuidado em saúde mental aos mais de 329 mil moradores. A unidade oferece acolhimento e acompanhamento contínuo e reduz a necessidade de internações psiquiátricas. A unidade recebeu investimento de R$ 2,4 milhões pelo Novo PAC. São Vicente também contará com a renovação da frota do SAMU 192, expansão do serviço e a entrega de equipamentos para UBS Porte II, somando R$ 2,7 milhões.

Saiba mais sobre a saúde dos caminhoneiros e caminhoneiras

Conheça a localização das unidades móveis de saúde em operação

Janaína Oliveira
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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