Cuiabá

Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

Publicado em

28 de fevereiro de 2026

por

Da Redação

Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.

Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.

Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.

Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.

Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.

“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.

Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.

Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.

O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra Solanyara.

Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Cuiabá

Dra. Mara cobra transparência e pressiona revisão de tarifas no saneamento de Cuiabá

Published

2 meses ago

25 de abril de 2026

Da Redação

Marcely Alves | Assessoria da vereadora Dra. Mara

A vereadora Dra. Mara (Podemos) participou, na última sexta-feira (24), de uma reunião técnica na Câmara Municipal de Cuiabá e reforçou a cobrança por transparência e equilíbrio na revisão do contrato de saneamento da capital.

O encontro contou com a presença da presidente da Casa, a vereadora Paula Calil (PL), além de representantes de órgãos e instituições ligadas ao setor.

Participaram da reunião a concessionária Águas Cuiabá, a Secretaria Municipal de Meio Ambiente, a agência reguladora e pesquisadores da Universidade Federal de Mato Grosso, por meio do Niesa UFMT.

O foco do encontro foi a revisão ordinária do contrato com a Águas Cuiabá, com ênfase nas tarifas de água e esgoto um tema sensível que, segundo a parlamentar, exige respostas claras e medidas concretas.

Durante a reunião, Dra. Mara questionou critérios de cobrança, custos operacionais e a qualidade dos serviços prestados. Para ela, o debate não pode ficar restrito ao campo técnico e precisa refletir a realidade de quem paga a conta todos os meses.

“Não dá para tratar um serviço essencial com superficialidade. As tarifas pesam no bolso da população e precisam ser justificadas com transparência e responsabilidade. Quem paga a conta merece respeito,” afirmou.

A vereadora reforçou o papel do Legislativo no processo.

“Fiscalizar não é opção, é obrigação. Nosso dever é acompanhar de perto, cobrar e garantir que o interesse da população esteja acima de qualquer contrato,” disse.

Para Dra. Mara, o momento exige mais do que discussões.

“Não basta reunião, não basta discurso. A população quer resultado: serviço de qualidade e tarifas justas. Quem está na ponta não pode continuar pagando por falhas do sistema, “pontuou.

A presidente da Câmara, Paula Calil, também destacou a importância do debate institucional.

“A Câmara está cumprindo seu papel ao promover esse diálogo. É fundamental garantir transparência e equilíbrio em um tema que impacta diretamente a vida das pessoas,” afirmou.

Ao final, Dra. Mara reforçou que seguirá acompanhando o tema.

“Vamos continuar cobrando. Saneamento não é favor, é direito e direito precisa ser respeitado,” concluiu.

As discussões devem subsidiar as próximas etapas da revisão contratual, que segue em análise com acompanhamento do Legislativo.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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