Cuiabá

Fevereiro roxo: Parlamento cuiabano reforça conscientização sobre doenças raras

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Vinicius Ferreira | SECOM Câmara Municipal de Cuiabá 

A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.
“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.
Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.
A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 
“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 
Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.
Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Cuiabá

Prefeitura reforça fiscalização para garantir calçadas livres aos pedestres na Carmindo de Campos

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A Prefeitura de Cuiabá, por meio da Secretaria Municipal de Ordem Pública (SORP), realizou, na manhã desta quarta-feira (26), mais uma etapa da operação Comércio em Ordem, com a ação Calçada Livre. A fiscalização ocorreu ao longo da Avenida Carmindo de Campos e contou com a parceria da Secretaria Municipal de Mobilidade Urbana (Semob) e da Empresa Cuiabana de Limpeza Urbana (Limpurb).

Nesta fase, as equipes atuaram de forma orientativa, conversando com comerciantes e responsáveis pelos estabelecimentos para conscientizá-los sobre a necessidade de manter os passeios públicos livres de veículos, expositores e outros objetos que possam dificultar a passagem dos pedestres.

A secretária municipal de Ordem Pública, Juliana Palhares, destacou que a operação também atende a demandas apresentadas pela própria população. Segundo ela, a avenida foi incluída no cronograma após manifestações feitas nos canais oficiais da Prefeitura e em suas redes sociais. “Estamos numa fase de orientação, conversando com os comerciantes, dialogando e explicando a necessidade da desocupação das calçadas e de não utilizarem o espaço público como extensão do seu comércio”, explicou.

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O secretário-adjunto Max Aguiar reforçou que o objetivo da ação é garantir o direito de circulação e acessibilidade para toda a população, especialmente para pessoas com mobilidade reduzida. Durante a operação, os agentes orientaram proprietários e locatários a retirarem veículos, expositores de produtos e outros materiais que ocupavam os passeios públicos.

De acordo com a agente de regulação e fiscalização da SORP, Cristiane Almeida, uma nova vistoria será realizada posteriormente. “Hoje estamos fazendo uma operação em toda a extensão da Carmindo de Campos, de forma orientativa, para a desobstrução do passeio público. Estamos orientando para que retirem os objetos e, posteriormente, a fiscalização fará uma nova vistoria. Aí, sim, poderemos efetivar uma ação fiscal”, explicou.

Segundo a agente, a abordagem inicial teve resultado positivo. “Todos os estabelecimentos que visitamos até agora estão nos atendendo”, relatou.

A ação também contou com a participação dos comerciantes, que receberam as orientações e se comprometeram a adequar os espaços. O empresário Ademir Nascimento avaliou positivamente a iniciativa e afirmou que pretende realizar as mudanças solicitadas pela Prefeitura.

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“Recebemos uma visita da Prefeitura falando sobre o passeio público, por onde as pessoas passam. Foi uma honra receber a Prefeitura aqui. Vamos melhorar os espaços que eles pediram e esperamos que esse trabalho funcione em toda a Carmindo de Campos”, declarou.

A operação Comércio em Ordem, com a ação Calçada Livre, terá continuidade em outros pontos da capital. A Prefeitura reforça que a população pode contribuir indicando locais que necessitam de fiscalização por meio dos canais oficiais do município.

A estratégia prevê inicialmente o diálogo e a orientação aos comerciantes. Caso as adequações não sejam realizadas, poderão ser adotadas medidas fiscais conforme as normas de ocupação do espaço público.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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