Saúde

Ao menos 73% dos custos com demência estão com famílias, revela estudo

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Pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divulgado pelo Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, a partir da iniciativa do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). O estudo revelou que, além dos custos, as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas e que, na maior parte das vezes, são mulheres. 

O relatório mostra que esses custos podem chegar a 81,3% por parte do familiar a depender do estágio da demência.

“Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família”, afirmou a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em entrevista à Agência Brasil.

O relatório enumera custos diretos em saúde, como internações, consultas e medicamentos, e também os recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.

“As atividades relacionadas ao cuidado e supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de 10 horas e 12 minutos”, aponta o relatório. 

Olhar para o cuidador

A médica Cleusa Ferri avalia que é necessário aumentar o número de serviços de qualidade que atendam às necessidades da pessoa com demência e também dos parentes. “O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador”.

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Para elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da demência.  

O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão, 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado, 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração. 

O estudo chama a atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde, 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência. “Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS”, disse a epidemiologista Cleusa Ferri. 

O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.

“Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural.

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Subdiagnósticos

De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. “A taxa de subdiagnóstico é grande. Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante”, afirma a especialista. Ela cita que esse cenário não é exclusivo do Brasil. 

Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50% e na América do Norte, mais de 60%.

“No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050”.

A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. “Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada”. Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais.

Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência. “Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda”.

Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades para conscientização, treinamento de cuidadores e busca por apoio.

Fonte: EBC SAÚDE

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Saúde

Ministério da Saúde promove oficinas da Primeira Infância Antirracista em diversas cidades do País

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Recife (PE) receberá, no próximo dia 19, a Oficina da Primeira Infância Antirracista na Atenção Primária à Saúde (PIA na APS). A iniciativa, fruto de parceria entre o Ministério da Saúde e o Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), começou no Ceará em 30 de abril e percorrerá, ainda, Rondônia, Goiás, Bahia, Amazonas, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais e Pará.

Além de palestras sobre o impacto do racismo no desenvolvimento infantil para trabalhadores da atenção primária do Sistema Único de Saúde (SUS) e apresentação de iniciativas locais sobre a temática, as oficinas são base para a construção de planos de ação municipais da PIA na APS. “Esses documentos serão formatados por profissionais, gestores e representantes das secretarias de Saúde de cada município presentes nas oficinas e têm como objetivo subsidiar e sistematizar as ações para a implementação da estratégia na atenção primária, reforçando o compromisso com a gestão democrática e a melhoria contínua da saúde pública antirracista”, explica a coordenadora-geral de Atenção à Saúde da População Negra na APS, Rose Santos.

“No Ceará, tivemos um encontro potente. Consideramos de extrema importância o foco na infância, pois sabemos que ações como essa se estenderão por toda a vida. É uma grande iniciativa do Ministério da Saúde e, a partir disso, cada município fortalece o compromisso de ter um olhar estratégico para a população negra como um todo”, destaca Ana Valéria Escolástico Mendonça, servidora pública do Ceará e orientadora da Atenção à Saúde das Comunidades Tradicionais e Populações Específicas.

Fortalecer a equidade racial e a justiça social com práticas inclusivas, valorizar as existências negras e reconhecer o racismo como determinante social das condições de saúde dessa população são pilares da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (PNSIPN). Esse instrumento de reparação histórica completa 17 anos neste 14 de maio e se consolida como uma referência internacional em políticas de saúde antirracistas.

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Avanços no SUS nos últimos quatro anos

A PNSIPN nasceu com o objetivo de promover a saúde integral da população negra, com foco na redução das desigualdades raciais e no combate ao racismo no SUS. Além disso, a produção de dados desagregados por raça e cor e a valorização de saberes tradicionais e práticas culturais são diretrizes centrais da política.

Nesse sentido, em 2026 foi lançado o incentivo financeiro de custeio mensal às equipes de Saúde da Família que atuam em territórios com população quilombola com credenciamento de 1.250 profissionais de saúde para integrar essas equipes. Também foram credenciados outros componentes destinados à logística no território, como unidades de apoio para atendimento descentralizado, incluindo carros e embarcações. O Ministério da Saúde estima um investimento de R$ 135 milhões, sendo R$ 54 milhões previstos para este ano e R$ 81 milhões para 2027.

Em 2023, foi criada a Estratégia Antirracista no Sistema Único de Saúde, uma medida inovadora, que garantiu, entre outros marcos, a inclusão de cotas para pessoas negras, quilombolas, indígenas e com deficiência em editais do Programa Mais Médicos.

Uma das temáticas de destaque da estratégia é a saúde integral da mulher negra, que representa 60,9% das usuárias do SUS, segundo a Pesquisa Nacional de Saúde (IBGE, 2020). A iniciativa também prioriza a redução das mortalidades materna, infantil e fetal, em consonância com a Rede Alyne, além das políticas de saúde mental e saúde sexual baseada em diversidade.

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Esse olhar mais atento e consciente sobre os dados envolvendo a população negra permitiu a inclusão da doença falciforme na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública. Essa é a enfermidade genética com maior prevalência no Brasil, com alta concentração de diagnósticos e óbitos em pessoas pardas e pretas.

Também foi atualizado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o tratamento da Doença Falciforme, com novas medicações, ampliação do acesso ao tratamento para crianças e melhorias na qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença.

Ainda no âmbito da estratégia, além do Programa de Ações Afirmativas do Ministério da Saúde, foi lançado o Programa Nacional de Equidade de Gênero, Raça, Etnia e Valorização das Trabalhadoras no SUS, que conta com ações de saúde mental e de gênero, acolhimento à mulher em todo o seu ciclo de vida, enfrentamento das violências relacionadas ao trabalho e formação e educação permanente. O programa leva em consideração que 67% das trabalhadoras do SUS são mulheres, com expressivo contingente de trabalhadoras negras, segundo dados da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES).

A Política Nacional de Saúde Integral da População Negra foi institucionalizada em 2009, pela Portaria nº 992, e incorporada ao ordenamento jurídico com o Estatuto da Igualdade Racial em 2010. “Ela não é apenas uma política estatal, mas o resultado da luta histórica do movimento negro brasileiro”, lembra Rose Santos.

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Agnez Pietsch
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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